Пациентите со ретки болести и нивните семејства заслужуваат правичност, бидејќи ниту една болест, колку и да е ретка не може да го избрише достоинството на човекот, рече д-р Елизабета Ѓоргиевска, сопругата на претседателот Стево Пендаровски на настанот кој денеска се одржа во Националната галерија објект „Мала станица“ каде што се одбележа Меѓународниот ден пациентите со ретки болести. Во „Мала станица“ беше отворена изложба на слики на пациенти со ретки болести и од деца кои посветиле слики на деца со ретки болести.

28 февруари е Меѓународен ден на лицата со ретки болести, а кај нас го организираат Здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“, Националната алијанса за ретки болести, Здружението „Ретко е да си редок“.

Лицата со ретки болести треба да добијат еднаков пристап, како еднакви граѓани со еднакви права и навремена и точна дијагноза, делотворна терапија и поддршка лицата со ретка болести и на нивните семејства. Човечкиот живот нема цена. Ако има надеж дека некој пациент може да се излечи или неговиот живот да се олесни, државата мора да помогне, независно од цената на таа здравствена услуга. Пациентите со ретки болести и нивните семејства заслужуваат правичност. Ја имате мојата и поддршката на мојот сопруг. Иако формално, ниту тој, ниту јас да донесуваме одлуки кои директно ве засегаат, ве уверувам дека како и досега ќе се бориме да се решат проблемите, кажа во своето обраќање д-р Ѓоргиевска.

Во Македонија има повеќе од 2.000 луѓе кои се со ретка болест, кај нас се откриени повеќе од 250 ретки болести. За жал, само за пет проценти постои некаква терапија, лек кој може да го подобри животот. За другите, потребно е да се обезбедат соодветни здравствени и социјални услови за да не бидат марггинализирани и дискриминирани.

На чекор сме до најопасната состојба за едно општество, а тоа е рамнодушноста. На денот кога го одбележуваме Денот на ретките болести би сакала да ве охрабрам, да бидеме хумани и солидарни, нашиот пристап да биде позитивен, страдањата на нашите сограѓани морално да не обврзуваат.  Целта на овој ден, меѓудругото е да ги потсетиме институциите на обврската којашто ја имаат кон секој еден од вас. Досега се идентификувани ретки болести коишто најчесто се хронични, прогресивни и опасни по животот на пациентите. Иако секоја животна приказна е различна и секое страдање е неспоредливо, сите лица со ретки болести неминовно се соочуваат со заеднички предизвици и прашања. За жал, колку се поретки болестите, толку се потешки. Скапата дијагноза, терапија, статистички малиот број пациенти придонесува тие да бидат речиси невидливи за системот и планирањето на државните буџети во многу земји. Борејќи се за универзален и еднаков пристап до квалитетни здравствени услуги со олеснат финансиски товар, вие не барате привилегии, барате правда. Наместо исклучок, за ретките болести вие барате никој да не биде исклучен од здравствениот систем и со тоа придонесувате кон општото добро. Благодарение на вашите заложби е изработен регистер за ретки болести, програма за ретките болести. Но, се уште нема системско, законско решение за проблемите со ретките болесто што доведува до обесправување и маргинализација. Поради тендерските постапки, доцнење на лековите многу пациенти за жал ја губат битката, рече сопругата на претседателот Пендаровски.

Не е лесно секогаш да се биде лекар кој одлучува. Но животот нема цена, а крајната цел ни е насмевка и радост, вели проф. д-р Аспазија Софијанова, претседателот на Комисијата за ретки болести.

Како претседател на Комисијата за ретки болести и долгогодишен човек кој работи на Универзитетстака клиника за детски болести, би сакала да истакнам дека навистина во тој дел , во дијагностиката имаме во нашата држава 6 илјади пациенти со ретки болести, од кои 200 се третираат со најскапите лекови. Не се тоа скапи или не скапи лекови, тоа се потребната терапија за опстојување на нивниот живот, рече проф. д-р Софијанова.

Софијанова кажа дека Комисијата како советодавно тело во Министерството за здравство лани вовела пет нови лекови за пациенти кои имаат навистина потреба од нив и со интервентен увоз успеале да го подобрат квалитетот на животот на едно дете кое било на граница на животот и смртта.

Со тоа сфаќаме дека невозможното е возмнжно, сакам да им се заблагодарам на родителите на тие дечиња кои ги чуваат и соработката која ја имаме, иако секогаш не е пријатна. Бидејќи побарувањата се знаеме какви, но од нас се очекува исто така многу, а тоа што ние сме должни да го направиме е да им ја дадеме потребната нега и терапија. Медицината оди напред, сите иновативни терапии се веќе предизвик и во дел од скринигот кој го прави Европа кон Македонија е токму овој сегмент, за ретките болести, кажа д-р Софијанова.

Првиот ден на ретки болести е одбележан во 2008 година, точно на 29 февруари, „редок“ датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Оттогаш Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари. Првпат Денот на ретки болести беше лансиран од ЕУРОРДИС во 2008 година, кога се организираа повеќе од 1.000 настани во светот, допирајќи до стотици илјади луѓе.



Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.