здружене за чистична фиброза Archives - Република https://arhiva3.republika.mk/tema/zdruzhene-za-chistichna-fibroza/ За подобро да се разбереме Fri, 03 Feb 2023 13:45:01 +0000 mk-MK hourly 1 https://arhiva3.republika.mk/wp-content/uploads/2018/11/cropped-favicon-32x32.png здружене за чистична фиброза Archives - Република https://arhiva3.republika.mk/tema/zdruzhene-za-chistichna-fibroza/ 32 32 Излажани сме со усни ветувања, затоа бараме писмен документ, разочарании сме од изјавите на министрите, велат од Асоцијацијата за цистична фиброза https://arhiva3.republika.mk/zivot/zdravje/izlazhani-sme-so-usni-vetuvana-zatoa-barame-pismen-dokument-razocharanii-sme-od-izjavite-na-ministrite-velat-od-asotsijatsijata-za-tsistichna-fibroza/ Fri, 03 Feb 2023 11:37:14 +0000 https://republika.mk/?p=604271

Асоцијацијата за цистична фиброза не го откажува утрешниот протест закажан за во 12 часот пред Владата на Македонија и бара поддршка од граѓаните и јавноста во нивната битка да добијат лек кој ќе им го олесни квалитетот на животот. Тие се разочарани од изјавите на министрите за здравство Беким Сали и за финансии Фатмир Бесини кои  денеска одржаа состанок за обезбедувањето финансиски средства за набавка на лекот „трикафта“. По состанокот кажаа дека осум пациенти со цистична фиброза ќе го добијат лекот „трикафта“, а стремежот е да се набави лек за 30 пациенти до крајот на годината.

https://republika.mk/zivot/zdravje/osum-patsienti-so-tsistichna-fibroza-ke-go-dobijat-lekot-trikafta-stremezhot-e-da-se-nabavi-lek-za-30-patsienti-do-krajot-na-godinata/

Изреволтирани сме и разочарани од изјавата на министерите. Се надевавме и баравме исклучително писмен документ во кој ќе гарантираат дека работите ќе се движат. Бидејќи последните години сме доста излажани со усни ветувања, веќе не можеме да се потпираме на нив“, кажа Фики Гаспер од Асоцијацијата за цистична фиброза.

Сали по средбата изјави оти се надева дека во најскоро време со сите потребни измени на Законот за јавни набавки и други закони поврзани со набавка на лекови, и со обезбедување финансиски средства, ќе се обезбеди терапија за овие пациенти. Ќе иницира измени во текот на следната недела и се надева дека ќе бидат поддржани во Собранието.

Следен пат кога политичарите ќе носат одлука, нека пробаат да дишат низ сламка, па ќе ја сфатат итноста на нашата ситуација, рече Ивана Атанасоска.

The post Излажани сме со усни ветувања, затоа бараме писмен документ, разочарании сме од изјавите на министрите, велат од Асоцијацијата за цистична фиброза appeared first on Република.

]]>

Асоцијацијата за цистична фиброза не го откажува утрешниот протест закажан за во 12 часот пред Владата на Македонија и бара поддршка од граѓаните и јавноста во нивната битка да добијат лек кој ќе им го олесни квалитетот на животот. Тие се разочарани од изјавите на министрите за здравство Беким Сали и за финансии Фатмир Бесини кои  денеска одржаа состанок за обезбедувањето финансиски средства за набавка на лекот „трикафта“. По состанокот кажаа дека осум пациенти со цистична фиброза ќе го добијат лекот „трикафта“, а стремежот е да се набави лек за 30 пациенти до крајот на годината. https://republika.mk/zivot/zdravje/osum-patsienti-so-tsistichna-fibroza-ke-go-dobijat-lekot-trikafta-stremezhot-e-da-se-nabavi-lek-za-30-patsienti-do-krajot-na-godinata/
Изреволтирани сме и разочарани од изјавата на министерите. Се надевавме и баравме исклучително писмен документ во кој ќе гарантираат дека работите ќе се движат. Бидејќи последните години сме доста излажани со усни ветувања, веќе не можеме да се потпираме на нив“, кажа Фики Гаспер од Асоцијацијата за цистична фиброза.
Сали по средбата изјави оти се надева дека во најскоро време со сите потребни измени на Законот за јавни набавки и други закони поврзани со набавка на лекови, и со обезбедување финансиски средства, ќе се обезбеди терапија за овие пациенти. Ќе иницира измени во текот на следната недела и се надева дека ќе бидат поддржани во Собранието.
Следен пат кога политичарите ќе носат одлука, нека пробаат да дишат низ сламка, па ќе ја сфатат итноста на нашата ситуација, рече Ивана Атанасоска.

The post Излажани сме со усни ветувања, затоа бараме писмен документ, разочарании сме од изјавите на министрите, велат од Асоцијацијата за цистична фиброза appeared first on Република.

]]>