Сите пациенти со цистична фиброза над 12 годишна возраст, погодни за модулаторна терапија, ќе го добијат лекот „трикафта“ во текот на април, терапија која е најсовремена за третман на оваа болест, кажа денеска на брифинг со новинарите директорката на Клиниката за детски боелсти доц. д-р Валентина Цвејоска Чолаковска.

За трпеливоста и разбирањето, Клиниката за детски болести посебно се заблагодарува и на Здружението на пациенти со ЦФ, со коешто имаат одлична соработка, кажа д-р Цвејоска Чолаковска.

Заврши постапката за набавка на „трикафта“, која беше спроведена преку јавна набавка. Во овој процес беа вклучени сите релевантни институции, како што се Министерството за здравство, Фондот за здравствено осигурување, Бирото за јавни набавки и Клиниката за детски болести, кои што со сите капацитети се вклучија процедурата да ја направат брза и ефикасна, на задоволство и на пациентите со ЦФ и на лекарите кои ја третираат оваа најчеста ретка болест, кажа директорката на Клиниката за детски болести.

Терапијата со „трикафта“ во Македонија е достапна од минатата година и според докторите, има исклучително позитивен ефект на терапијата кај овие пациенти.

Д-р Цвејоска Чолаковска информираше дека хормонот за раст, Фондот за здравствено осигурување, како и секоја година, така и оваа, одобрува средства за негова набавка за сите пациенти кои се со индикација за терапија, одредена според протоколи од страна на лекарите од Ендокринолошкиот оддел на нашата Клиника.

Во моментов има деца кои се во постапка на дијагностика и не можеме да зборуваме за листа за чекање. Затоа што, листата за примање на хормонот е динамична, таа постојано се ревидира, што значи дека пациентите кои завршуваат со терапијасе исклучуваат, а се вклучуваат нови пациенти, изјави д-р Цвејоска Чолаковска.

Во контекст на биолошката терапија, Фондот за здравствено осигурувањеконтинуирано обезбедува и биолошка терапија за сите пациенти – задецата со ревматоиден артритис и кронова болест.

https://republika.mk/zivot/zdravje/od-ponedelnik-trikafta-ke-dobivaat-po-sedum-novi-patsienti-bolni-od-tsistichna-fibrozana-sekoi-deset-dena-lekot-stigna-na-klinikata-za-detski-bolesti/

https://republika.mk/zivot/zdravje/od-deneska-16-patsienti-bolni-od-tsistichna-fibroza-primaat-trikafta-od-petok-ushte-dvajtsa-ke-bidat-vklucheni-soopshti-mz/

The post Сите пациенти со цистична фиброза над 12 години погодни за модуларна терапија ќе добијат „трикафта“ до крај на април appeared first on Република.

Министерот за здравство Илир Демири денеска посети две пациентки со цистична фиброза кои во примија лекот Трикафта на Клиниката за детски болести, информира Министерството за здравство.

Стефанија (13) и Хатиџе (15) се две млади пациентки со цистична фиброза кои во четвртокот го примија лекот Трикафта. Ме информираа дека сега животот им е поубав. Пет дена по примањето на лекот белодробната функција им е подобрена, модуларната терапија дава брз ефект. Подобро дишат, имаат зголемен апетит и задоволни се што почнаа да го примаат лекот кој живот значи. Среќен сум што ги враќаме насмевките кај пациентките, но и кај нивните родители. Чест ми е што денеска имав можност да ги запознаам и да поразговарам со Стефанија и Хатиџе. И државата и Министерството за здравство се грижат за пациентите со цистична фиброза“, вели Демири.

[caption id="attachment_745716" align="alignnone" width="504"] фото: Министерство за здравство[/caption]

Досега, 32 пациенти имаат примено Трикафта кои етапно се вклучуваат на терапија.

Лекот Трикафта е безбеден лек, одобрен од Европската медицинска агенција и ефектот од терапијата е брз, значителен и одржлив.

The post 13-годишната Стефанија и 15-годишната Хатиџе примија „трикафта“ appeared first on Република.

Од денеска вкупно 16 пациенти болни од цистична фиброза го примаат лекот „трикафта“, а од петок се очекува уште двајца да се вклучат во протоколот за примање на лекот, соопшти Министерството за здравство.

Покрај 12-те пациенти кои веќе се на терапија со Kaftrio во комбинација со Kalydeco, овие денови со терапија се вклучуваат и нови пациенти. Во петокот, на 29. декември две нови пациентки примија Трикафта, денеска се вклучуваат уште двајца, а во петок се очекува лекот да го примат уште двајца пациенти, се вели во соопштението од МЗ.

Оваа група на пациенти етапно се вклучува на терапија, согласно Протоколот и прецизни критериуми на евалуација се одлучува за добивањето терапија. Листата на пациенти е направена од Стручна Комисија, по направени медицински прегледи на сите пациенти со цистична фиброза, според бодирање.

Лекот Трикафта е безбеден лек, одобрен од Европската медицинска агенција. Ефектот од терапијата е брз, значителен и одржлив.

The post Од денеска 16 пациенти болни од цистична фиброза примаат „трикафта“, од петок уште двајца ќе бидат вклучени, соопшти МЗ appeared first on Република.

Во петокот уште две пациентки со цистична фиброза го примија лекот „трикафта“, потврди за МИА, портпаролката на Министерството за здравство, Берна Шерифовска.

Тие во моментот, како што информираат од Министерството за здравство, се наоѓаат на Клиниката за детски болести и нивната здравствена состојба е стабилна.

Во новата година, пациентите со цистична фиброза добиваат подобар квалитет на живот, се вели во објавата на „Фејсбук“.

Според најавите на Министерството, во текот на утрешниот ден, уште на двајца пациенти ќе им биде дадена „трикафта“, со што бројот на лица кои го примат овој лек ќе се искачи на 16, а во следниот период, најавено е повеќе пациенти етапно да се вклучуваат на терапија.

The post Уште две пациентки со цистична фиброза примија „трикафта“ appeared first on Република.

Министерот за здравство д-р Фатмир Меџити денеска информираше дека следната недела лекот „трикафта“ ќе биде доделен на пациентите.

Лекот ќе биде доделен на 12 пациенти. За нив ќе има уште за два месеци и ќе го продолжиме, тоа подразбира до април месец ќе ја има сигурно терапијата, а за другите пациенти ќе ги вклучиме во согласност со сите критериуми што се дадени од експертите на детска клиника. Со одлука на Влада, за 2024 и за 2025 се одвоени 854 милиони денари, со што го имаме решено системски не само овој проблем, туку и сите проблематични импликации што ќе се појавуваат во здравството“, рече Меџити.

Меџити кажа дека не е точно оти лекот „трикафта“ е поскашен за 250 илјади денари по пациент.

Министерство за здравство, Фондот за здравствено осигурување и јавните набавки дале согласност до Клиниката за детски болести да ја изврши целокупната набавка за да се добие на време, да биде од итност и побрзо, додаде Меџити.

https://republika.mk/zivot/zdravje/pokraj-12-bolni-koi-primaat-trikafta-ke-ima-lek-i-za-dopolnitelni-patsienti-otkako-se-odobrija-100-milioni-denari-na-nabavka-na-lekot/

https://republika.mk/zivot/zdravje/vladata-odobri-854-milioni-denari-za-lekot-trikafta-za-bolnite-od-tsistichna-fibroza-vo-slednite-dve-godini/

The post Mеџити: Идната недела лекот „трикафта“ ќе го добијат 12 пациенти appeared first on Република.

The post Комисија за здравство на ВМРО-ДПМНЕ: За набавката на Трикафта повторно не е замен во предвид универзалниот пристап за здравствена заштита и правото на лек на секој пациент appeared first on Република.

Под мотото „Вдиши за ЦФ“ денеска Асоцијацијата за цистична фиброза организираше прв настан по повод Европскиот ден за ширење на свесноста за цистична фиброза.

Ова е прв настан од отворен тип за да можат да се приклучат сите оние кои сакаат да ја дадат поддршката. Поминавме одличен ден, од Средно Водно се качувавме до врв на Водно и потоа имавме музичка програма и благодарници за медиуми и спонзори кои го овозможија овој настан, изјави за МИА Ивана Атанасоска, претседателка на Асоцијацијата за цистична фиброза.

Целта, како што рече, е да се шири свесноста за цистична фиброза. - Луѓето да се запознаваат дека во нивната околина постојат пациенти со ретка болест која се вика цистична фиброза. Да не го загрозуваат нивното здравје доколку свесно знаат дека се настинати бидејќи тоа е навистина штетно и за дечињата и за возрасните со ЦФ, појасни Атанасоска.

Таа истакна дека модулаторна терапија треба да биде достапна за сите пациенти и додаде дека лекот не е комодитет, туку е приоритет. Со помош на модулаторите, како што рече, комплетно се менува животот на пациентите.

Атанасоска изјави дека следната година сите пациенти кои се над 12 години ќе добијат соодветна терапија. Најави дека како Асоцијација ќе се залагаат и за помалите деца затоа што, како што рече, превентивата е исто така многу важна, посебно кај нив каде нема толкав голем напредок во белодробната болест.

Сакаме да се изедначиме и со соседството и со другите европски земји, каде во моментов се дава терапија над шест години. И во моментов е во процес можноста да се префрли терапијата да се дава од две години нагоре, како што е во САД и во Канада, појасни Атанасоска.

The post Полесно до врв на Водно отколку трикафта за сите appeared first on Република.

Владата на Република Македонија ја разгледа и ја усвои Информацијата од Министерството за здравство за давање согласност за преземање обврски, за чие плаќање е потребно користење буџетски средства за набавка на комбинирана терапија со лекот„кафтрио“  и лекот „калидеко“, за пациентите со цистична фиброза во државата.

Владата даде согласност за преземање обврски во програмите опфатени со развојниот дел од буџетот, за чие плаќање е потребно користење буџетски средства во 2024 и 2025 година на Министерството за здравство, за набавка на ваквата комбинирана терапија, во вкупна вредност од 854.549.942,40 денари.

Се работи за лек што e одобрен од Европската медицинска агенција, а ефектот од терапијата, според информацијата од Министерството за здравство е брз, значителен и одржлив и се користи како стандардна терапија за третман на пациенти со цистична фиброза на возраст над 6 години.

Задолжено е Министерството за здравство да достави до Владата Предлог Програма за обезбедување терапија за пациенти со цистична фиброза, за 2024 година.

Ова се дополнителни пари, на веќе одобрените од Министерство за здравство, а кои ќе се користат од март 2024, како посебна програма за пациентите со цистична фиброза.

Претходно, пред два дена, на 22 ноември, Министерството соопшти дека одобрило дополнителни 100 милиони денари за обезбедување на лекот „кафтрио“ („трикафта“) во комбинација со „калидеко“ за дополнителни пациенти со цистична фиброза. Со тие пари што веќе се одобрени за Детската клиника, ќе се обезбеди лекот за до март 2024, а со денешните одобрени од Владата, за следните две години.

https://republika.mk/zivot/zdravje/pokraj-12-bolni-koi-primaat-trikafta-ke-ima-lek-i-za-dopolnitelni-patsienti-otkako-se-odobrija-100-milioni-denari-na-nabavka-na-lekot/

The post Владата одобри 854 милиони денари за лекот „трикафта“ за болните од цистична фиброза во следните две години appeared first on Република.

Министерството за здравство информира дека се одобрени дополнителни 100 милиони денари за обезбедување на лекот „Kaftrio“ во комбинација со „Kalydeco“ на дополнителни пациенти со цистична фиброза.

Универзитетската клиника за детски болести доби согласност од Министерството за здравство, Фондот за здравствено осигурување и Бирото за јавни набавки да спроведе итна постапка со директни преговори со овластениот дистрибутер на „Вертекс“, соопшти Министерството за здравство.

Од Клиниката за детски болести којашто треба да го набави лекот потенцираат дека на 21 ноември е потпишан договорот помеѓу директорите на Клиниката и Алкалоид Конс, а целата количина на лекот се очекува да биде испорачана во првата половина на декември оваа година.

Со 102 тераписки режими ќе бидат покриени досегашните 12 пациенти кои веќе го примаат лекот за уште два месеци (до април 2024), но лек ќе има и за дополнителни пациенти што ги исполнуваат критериумите за „Kaftrio“ во комбинација со „Kalydeco“, велат од Клиниката.

Во 2023 година со условен буџет на Клиниката за детски болести се обезбеди и се започна терапија кај 12 пациенти со цистична фиброза. Осум од овие пациенти коишто ја почнаа терапијата се следат во оваа јавно-здравствена установа, а останатите четири што ја почнаа терапијата се следат на Клиниката за пулмо-алергологија.

The post Покрај 12 болни кои примаат „трикафта“ ќе има лек и за дополнителни пациенти, откако се одобрија 100 милиони денари на набавка на лекот appeared first on Република.

Компанијата „Вертекс“ (Vertex Pharmaceuticals) информира дека лековите за цистична фиброза („трикафта“/„кафтрио“) се одобрени од Европската агенција за лекови (ЕМА), како и од Американската агенција за храна и лекови (ФДА) за деца под 12 години.

Во соопштение од медиумите компанијата „Вертекс“, ги отфрла како неточни изјавите на поранешниот директор на ФЗОМ, Миле Сугарев изнесени пред собраниската Анкетна комисија за скандалот поврзан со Клиниката за онкологија.

За жал наидовме на некои неточни изјави во однос на лековите за цистична фиброза („трикафта“/„кафтрио“): „поранешниот директор Сугарев истакна дека лекот „трикафта“ не е одобрен од Европската агенција за лекови (ЕМА) ниту пак од Американската агенција за храна и лекови (ФДА) за деца под 12 години и посочи дека поради тоа нема да го одобри ниту Фондот за здравство во Македонија.“ Би сакале да потврдиме дека остануваме посветени на дијалогот со македонските власти за да се најде решение за да се обезбеди пристап за сите подобни пациенти, врз основа на критериумите во согласност со ознаката „трикафта“. Спротивно на некои извештаи, „трикафта“ е посочен за третман на цистична фиброза кај пациенти на возраст од две години и постари, според лиценцата на Американската агенција за храна и лекови (ФДА). Во ЕУ, лекот е лиценциран под името „кафтрио“. Според Европската агенција за лекови (ЕМА), „кафтрио“ е индициран за третман на цистична фиброза кај пациенти на возраст од шест години и постари. Во моментов се разгледува продолжувањето на етикетата за „кафтрио“ за деца со цистична фиброза на возраст од две до пет години, се појаснува во соопштението.

Се додава и дека се цени соработката и отвореноста на македонската Влада и Парламентот досега и оти остануваат посветени на изнаоѓање заедничко решение во интерес на пациентите.

Претседателката на Асоцијацијата за цистична фиброза, Ивана Атанасоска за МИА исто така потврди дека терапијата во Европа е одобрена за над шест години, а веќе е во процес старосната граница да биде над две години.

– Пациенти од Црна Гора ни кажаа дека чекаат, штом одобри Европа, ветено им е дека и тие ќе почнат од две години нагоре, да ја земаат терапијата. Кај нас се уште старосната граница е од 12 па нагоре, но, уште не земаат ни сите деца на таа возраст, додаде Атанасоска.

Во Македонија моментално само 12 пациенти со цистична фиброза земаат „трикафта“.

Некогашниот директор на ФЗОМ, Миле Сугарев во изјава на собраниската Анкетна комисија за скандалот поврзан со Клиниката за онкологија минатата недела кажа дека лекот „трикафта“, не е одобрен ниту од ЕМА, ниту од ФДА за деца под 12 години и посочи дека затоа ниту Фондот за здравство во Македонија нема да одобри согласност за набавка на овој лек за децата под таа возраст.

МИА се обрати со прашања на оваа тема до Министерството за здравство, но до моментот на објавување на оваа вест, се уште не добивме одговор.

The post „Вертекс“: Лековите за цистична фиброза и во ЕУ и во САД се одобрени за деца под 12 години appeared first on Република.

Нема точен датум кога нови пациенти болни од цистична фиброза ќе почнат да примаат „трикафта“, а проблемот со недостигот од лекот „креон“, кој овие лица го земаат секојдневно со храната, ќе бил разгледан. Ова им било соопштено на пациентите со цистична фиброза на денешниот состанок со министерот за здравство Фатмир Меџити.

Од МЗ им кажале дека бирократски процедури биле пречка за лекот „трикафта“ да го добијат и други пациенти со цистична фиброза, покрај 12 кои веќе го примаат.

Претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар кажа дека на состанокот се разговарало за нивното барање, модуларна терапија да има за сите пациенти.

Самата Влада спомна дека сто милиони денари се овозможени и дека се работи за дополнителни 55 пациенти со цистична фиброза да почнат со примање „трикафта“. Денеска ни беше кажано дека финансиите се одобрени и префрлени, но, согласно преговорите со фирмата од која ќе се набавува, не можат да кажат бројка, затоа што се надеваат дека ќе биде и поголем број пациенти. Се зборуваше и за недостигот од лекот „креон“, што го користат пациентите секојдневно во својата исхрана. Лекот е дефицитарен и многу често мораше да се купува од други места, да се позајмува меѓу пациенти коишто имаат залиха. Ни беше ветено дека овој проблем ќе биде разгледан, се надеваме ќе биде решен, изјави Гаспар по состанокот во Министерството за здравство.

Тој информираше дека не добиле точен датум, кога би почнале новиот број пациенти да примаат „трикафта“. Овие 12 пациенти кои примаат „трикфта“ имаат терапија до крајот на годината и за нив не би требало да има застој.

Како што кажа Гаспас по средбата, се зборувало и за нивната жалба на тоа дека имало протокол каде пациентите од 12 години нагоре, ќе ја примаат модулаторната терапија, што не било пракса во други држави што веќе ја користат и веќе имаат, како што беше истакнато, многу позитивни ефекти од самата.

Тој информираше дека на Детската клиника, условите за пациентите со цистична фиброза се одлични, а тие како здружение, со донатори помогнале да се опреми клиниката.

Останува проблемот за возрасните пациенти, на Пулмологија нема доволно голем капацитет, кога се случува влошување на повеќе од два или три пациенти во исто време, рече Гаспар.

Портпаролката на Министерството за здравство, Берна Шерифовска за најавениот нов центар за лица со оваа ретка болест, соопшти дека обезбедени се средствата преку донација и се очекува во краток период, да се започнат процедурите за опремување, за целосна реконструкција на објектот во „Козле“. Станува збор за современ објект, изграден според европски стандарди. Пациентите ќе бидат на едно место, каде што ќе ги лекуваат лекари - специјалисти, експерти за ова заболување.

Таа информираше дека во четвртокот добиле допис од Фондот, каде што се одобрени средства за набавка на модулаторната терапија.

Ние како Министерство постапивме до крај, сега останува на Бирото за јавни набавки да го припреми модулот и според тоа кога тој ќе биде готов, ние веднаш ќе го објавиме тендерот и ќе се оди согласно процедурата, рече Шерифовска, појаснувајќи дека станува збор за различен тип модул, потребен за ваков тип на јавна набавка.

The post Нема точен датум кога нови пациенти болни од цистична фиброза ќе почнат да примаат „трикафта“ appeared first on Република.

Министерот за здравство Фатмир Меџити денеска изјави дека проблемот со набавката на лекот „трикафта“ за пациентите со цистична фиброза ќе биде решен, но додека стигне лекот, како што рече, треба да се почитуваат процедурите и законите. Смета дека лекот би стигнал до пред Нова година и додаде дека ќе се потрудат да биде тоа што побрзо.

– Од првиот ден знаете дека тоа беше „жежок костен“. Се согласив и со тој проблем како министер и како Кабинет. Донесовме тогаш за осум, плус за четири пациенти. Немаше протокол, немаше комисија, а веќе има протокол и комисија. Имаше објава во „Службен весник“ и се тоа е завршено. Имавме состаноци со претставници на Асоцијацијата за цистична фиброза и многу сериозно, транспарентно, како со сите други проблеми и на тој проблем макотрпно работиме – изјави Меџити одговарајќи на новинарско прашање до каде е набавката на лекот „трикафта“ за пациентите со цистична фиброза.

Според него, Центарот за цистична фиброза во детската болница Козле е празна просторија.

– Треба многу средства, обезбедуваме и за тоа размислуваме – изјави Меџити на Универзитетска клиника за ендокринологија, дијабетес и метаболички нарушувања каде беше отворен Центар за менаџирање на дебелината.

Меџити информира дека професорите и експертите до 20 јули ќе имаат точен број на пациентите кои ќе треба да се вклучат. Тој чека од стручната комисија точно да му кажат колкав број на пациенти треба да се вклучат во иднина и да се почитуваат јавни постапки, набавки за да може да се обезбеди за тие пациенти „трикафта.“

– Гарантирам дека проблемот ќе биде решен и таму ќе биде еден од најсовремените центри. Ќе има посебен оддел за деца и посебен оддел за возрасни, кои ќе се третираат таму. Има барање од Козле како секундарна здравствена институција да бидат терциерно здравство, значи како клиника. Ја разгледуваме можноста за да можат да бидат најадекватно третирани и Центарот да го има тоа ниво кое го заслужува – изјави Меџити.

The post Меџити ветува дека до Нова година ќе биде решен проблемот со набавката на „трикафта“ appeared first on Република.

Министерот за здравство Фатмир Меџити во интервју за Макфакс рече дека шоумен е пациентот Игор Пехчевски кој стана познат во јавноста бидејќи постојано бара лекот трикафта им биде достапен на болните од оваа болест.

А како може да се слика на оддел, тоа е забрането да се сликаш по телевизии, по камери – вели Меџити за Пехчевски.

Пехчевски, пациент со цистична фиброза пред извесно време рече дека добил закани од Детската клиника за болести ако дава понатамошни изјави за лекот трикафта. Сега, тој побара извинување од министерот и побара лекот веднаш да биде доставен, а не за неколку месеци.

Пехчевски на Фејсбук објави:

Го слушам и гледам министерот за здравство Фатмир Меџити. Јас барам лек од кој животот ми зависи, а тој си дозволи како доктор и министер за здравство да каже за мене дека со барањето на лек правам шоу во јавноста на телевизија. Барам од Вас јавно извинување. И главното: донесете го лекот ‘трикафта’ (KAFTRIO) сега и веднаш, а не за неколку месеци, како што кажувате во вашите изјави“.

Асоцијацијата за цистична фиброза претходно соопшти дека чека системско решение, министерот Меџити најави нова сребда со претставници од Асоцијацијата велејќи дека се оформени проткол и Комисија која ќе расправа за лекот.

The post За Меџити пациентот што бара лек за својата болест е шоумен appeared first on Република.

Пациентите со цистична фиброза ќе протестираат денеска во 12 часот пред Министерството за финансии, бидејќи, како што велат, немаат одговор од надлежните институции, до каде е работата со набавката на „трикафта“ за сите на коишто им е неопходна и со законските измени за побрза набавка на лекот.

Претседателот на Асоцијација за цистична фиброза, Фики Гаспар во изјава за медиуми претходно појасни дека протестот ќе биде пред Министерството за финансии, затоа што сметаат оти доколку се обезбеди буџетот, работите ќе бидат многу побрзи.

Неофицијално, како што додаде Гаспар, на Влада поминало, уште 18 пациенти да добијат лек.

- Тоа е за поздравување, но, ние апелираме дека го бараме за сите пациенти. За да нема несигурност и страв кај пациентите. Ако е точно, ќе има страв дали се во таа бројка, кога ќе дојде за нив, подвлече Гаспар.

Тој кажа дека мисли оти е за 80 пациенти соодветен лекот.

Во моментов, „трикафта“ примаат 12 лица.

The post Пациентите со цистична фиброза на протест пред Министерството за финансии appeared first on Република.

300 милиони евра, толку владата мора да исплати како аванс и како пенали само за март и април, според Договор за непочнати автопати.

Почитувани, со 300 милиони евра, државата може целосно да купи терапија Трикафта за сите пациенти со цистична фиброза, и тоа непречено, непрекинато за рок од следните 10  години, пресмета Наум Стоилковски од ВМРО-ДПМНЕ.

https://www.youtube.com/watch?v=gwRlaebkCO4&embeds_euri=https%3A%2F%2Fvmro-dpmne.org.mk%2F&source_ve_path=MjM4NTE&feature=emb_title

Ако неполни 300.000 долари е годишно за еден болен, а во Македонија има околу 130 пациенти со цистична фиброза, значи само со парите, обврски по договорот од март до мај, за незапочната градба и без проект, со 300те милиони евра аванс и пенали, 10 години би се обезбедил лек за животозагрозувачка болест за 130 лица.
Ковачевски и неговиот шеф Груби треба убаво да пресметаат колку животи ставаат во опасност, но и колку доживотни робии има во овој грабеж и штета од стотици милиони евра?

The post Со 300 милиони евра наместо за пенали и аванс за автопатите можеше да се купи лекот „Трикафта“ за сите пациенти за следните 10 години appeared first on Република.

Пациентите со цистична фиброза ќе протестираат на трети мај во 12 часот пред Министерството за финансии, ако не добијат одговор од надлежните институции,  до каде е работата со набавката на  „трикафта“ за сите на коишто им е неопходна и со законските измени за побрза набавка на лекот. Ова денеска го најави во изјава за медиуми, претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар.

Затоа што, како што појасни тој, пуштиле, неделата пред Велигденските празници, допис до сите институции, за да им одговорат, до каде е работата околу случајот со набавката на лекот „трикафта“.

Сѐ уште немаме одговор, иако, неофицијално, преку одредени луѓе слушаме дека работата се движи и дека имаат иницијатива и дека работат на целата проблематика. Но, проблемот е што ние сѐ уште немаме добиено допис, информираше Гаспар.

Тој нагласи дека, доколку нема јасни насоки што се случува, тогаш останува работата да се оди на протест во среда на трети мај во 12 часот, пред Министерството за финансии.

Зошто пред Министерството за финансии? Затоа што сметаме дека доколку се обезбеди буџетот, работите ќе бидат многу побрзи, соопшти Гаспар.

Неофицијално, како што додаде Гаспар, наводно вчера на Влада поминало, уште 18 пациенти да добијат лек.

Тоа е за поздравување, но, ние апелираме дека го бараме за сите пациенти. За да нема несигурност и страв кај пациентите. Ако е точно, ќе има страв дали се во таа бројка, кога ќе дојде за нив. Утре мислам дека ќе има состанок во Министерството за здравство, сѐ уште чекаме да биде поканет наш претставник, подвлече Гаспар.

Тој кажа дека мисли оти е за 80 пациенти соодветен лекот.

Во моментов, „трикафта“ примаат 12 лица.

The post Пациентите со цистична фиброза ќе протестираат на 3 мај, ако не добијат одговор до каде е работата со набавката на „трикафта“ appeared first on Република.

Директорката на Клиниката за детски болести, Стојка Нацева-Фуштиќ за обвинувањата на пациентот Игор Пехчевски, кој боледува од цистична фиброза, дека го условила неговото лекување со неконтактирање со новинари додека е во болницата вели тој мора да ги почитува правилата.

Фуштиќ во изјава за „Макфакс“ вели дека за неа сите пациенти се еднакви. Таа му излегла на Пехчевски во репсрет да го прими на Детската клиника, зашто на Пулмологија немало место. Затоа Пехчевски требало да ги почитува правилата на Педијатрија.

https://republika.mk/zivot/zdravje/se-boreshe-za-site-da-go-imaat-lekot-koj-toj-ne-go-dobi-a-sega-mu-svrtea-grb-atsf-se-ogradi-od-izjavata-na-pehchevski-eve-shto-im-poracha-patsientot/

На Клиниката за детски болести треба да ги почитува правилата на болницата и за сите активности треба да биде информиран Раководителот на одделот или Директорот. Контактите со новинари може да ги остварува надвор од болницата, изјавила Нацева-Фуштиќ за „Макфакс“.

Докторката информира дека отпусната листа на пациентите им се дава на денот на испис од болница, а истата на Пехчевски му ја дале на 14. со датум од 18. април во случај да се премисли и да си оди порано.

https://republika.mk/vesti/makedonija/pehchevski-d-r-fushtik-mi-kazha-dokolku-pak-dojdat-novinarski-ekipi-za-vikendot-da-davam-izjavi-za-lekot-trikafta-za-mene-poveke-nemalo-da-ima-mesto-vo-ovaa-bolnitsa/

Во врска со терапијата, таа тврди дека на Пехчевски, терапија не му е ускратена.

Никој не му ускратил 2 дена терапија. Ви одговорив дека терапијата може да трае и помалку и повеќе, во зависност од состојбата на пациентот. А Игор беше во стабилна состојба и ако не му значат Велигденските празници (ми кажа дека е голем верник), му реков дека може да остане до 18.04. (како што му е во отпусното писмо). Неговата болничка историја не е затворена, додава Нацева-Фуштиќ.

Пехчевски пред неколку дена ја обвини Нацева-Фуштиќ дека му се заканила дека ако дава изјави за лекот „трикафта“, за него нема да има место во болницата за лекување.

The post Фуштиќ потврди дека на Пехчевски не му дозволила да контактира со новинари appeared first on Република.

Обезбедувањето на лекот „трикафта“ ќе спаси животи, но и ќе се намалат трошоците за боледувања, хоспитализации, медицински персонал, антибиотици и други лекарства, истакнува во интервју за МИА претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза Фики Гаспар.

Во интервјуто Гаспар посочува дека моментално лекот го примаат 12 пациенти.

Сега се вкупно дванаесет. Почнаа пациентите кои беа во покритична состојба, најпрво тие кои беа во животозагрозувачка, во терминална фаза и согласно критериумите, тоа е капацитетот на белите дробови, се вика ФЕВ. Согласно тој критериум, надлежните здравствени работници одлучија кој ќе го прима лекот. Моментално се 12, но, остануваат сите останати за кои треба да се обезбеди лекот, вели Гаспар.

Нагласувајќи дека болеста е непредвидлива, Гаспар посочува дека лекот ја подобрува ситуацијата и прави превенција за влошување на болеста во иднина.

Не е поентата ако имате 10-годишно дете, кое боледува и има добра функционалност од 90 отсто, да чекате да падне до 30 отсто, како што бевме ние возрасните, па, тогаш да му го дадете лекот и да ја подобрите состојбата затоа што страдаат и другите органи. Ова е мултисистемска болест, најмногу влијае на белите дробови и таму е животозагрозувачка во најголем дел од случаите, но, важно е да се направи превенција. Имаме и многу пациенти коишто се под 40 ФЕВ моментално, кои не го примаат лекот, ама пак од друга страна, кажавме дека имаме некои кои се со 60 отсто функционалност, а заради влошување за месец дена може да падне до триесет, вели Гаспар во интервју за МИА.

Верува дека лекот ќе биде достапен за сите, но смета дека работите не се одвиваат доволно брзо. Според неговите очекувања, до јуни-јули ќе има појасна слика. Се надева дека со лекот ќе бидат покриени уште 30-тина пациенти со што би се покриле поголем дел од луѓето кои се соочуваат со оваа болест.

Се работи за најосновната работа. Тоа е лек што овозможува живот. Ветувањето го добивме дека за сите ќе има, премиерот тоа јавно го изјави. Не зборувам за состанок меѓу нас, туку јавно изјави дека ќе има за сите пациенти. Нешто што ни беше претходно кажувано е дека до крај на годината ќе се покријат пола од нив или околу 30-40 пациенти, со надеж дека ќе се покријат повеќе. Проблемот е што мислам дека работите не се движат доволно брзо. Работната група има рок од три месеци до рефинансирање на буџетот да направи програма. Во таа програма треба да каже точно колку пациенти се, во каква состојба се моментално и да направи план и програма како да се почне со примена на лекот. Дванаесет пациенти имаат медикаменти до февруари 2024 година, но, ни треба програма што ќе биде долготрајна, што ќе се обновува на годишно ниво и ќе нема престанување на користење на тој лек. Моите очекувања се дека до јуни- јули, ќе имаме некоја појасна структура за тоа како ќе се прима, колку ќе се прима и веднаш очекувам да се обезбедат поголем број на финансии, во текот од еден месец да ѝ се платат на компанијата и да се почне набавката за барем уште 30 луѓе, со тоа што би покриле голем дел од пациентите, вели Гаспар за МИА.

https://republika.mk/zivot/zdravje/bolnite-od-tsistichna-fibroza-najavija-protest-po-praznitsite-baraat-trikafta-za-site/

The post Фики Гаспар, претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза бара „трикафта“ за сите болни пациенти appeared first on Република.

Од Асоцијацијата за цистична фиброза преку официјалниот фејсбук профил се оградија од изјавата на пациентот Игор Пехчевски член на АЦФ кој за Слободен печат раскажа дека директорката на Детската клиника од почетокот не е во добри односи поради тоа што преку медиумите и социјалните мрежи постојано алармира за својата тешка состојба и го бара лекот „трикафта“.

АЦФ којашто ги застапува интересите на сите пациенти без никаков исклучок како и досега ќе продолжи да дејствува за обезбедување современа терапија за сите пациенти со цистична фиброза.

Во врска со најновите случувања и изјава на пациентот Игор Пехчевски, член на АЦФ, Асоцијацијата се оградува од лично изнесениот став на пациентот поврзан со лечењето и третманот кон него.

Воедно, како Асоцијација на пациенти немавме и немаме забелешки за професионалниот пристап и третманот од страна на здравствените работници задолжени за оваа специфична здравствена состојба. Напротив, токму заради професионалниот пристап, голема е почитта кон сите нив меѓу кои и професорката Стојка Фустиќ, особено затоа што е достапна во секое време, без разлика дали станува збор за празник или нејзин слободен ден.

Сметаме дека личното незадоволство на нашиот член Игор, потенцијално може да оди на штета на сите пациенти и на она што Асоцијацијата до овој момент успеа да го постигне“, стои во нивното соопштение.

Игор Пехчевски пациент болен од цистична фиброза денеска со нов напис на социјалните мрежи и со нова порака за болните од цистична фиброза, откако Асоцијацијата за цистична фиброза се огради од неговата изјава дадена вчера за Слободен печат, упатувајќи низа критики за здравствениот систем

-Сострадувам и се борам за сите мои соборци болни од цистична фиброза, но се смеам кога потпретседателот и претседателот први ќе добијат од лекот, а пред да го добијат ќе цимолат и неможат да добијат ништо додека едно дете кое никој не го знае и познава не излезе со транспарент од болничкиот кревет „Трикафта за сите“. Потоа, во името на Асоцијацијата за цистична фиброза каде сите треба да бидеме еднакви организираат средби, работни групи за да на крај го добијат лекот и без срам се оградуваат од БОРБАТА на еден свој СОБОРЕЦ, нарекувајки го Игор Пехчевски П.С. Фики Гаспар и Ивана Атанасоска, нели капетаните последни го напуштаат бродот, Вие први го сторивте тоа. Нека ви служи на честа, пишува Пехчевски на неговиот фејсбук профил.

The post Се бореше за сите да го имаат лекот кој тој не го доби, а сега му свртеа грб: АЦФ се огради од изјавата на Пехчевски, еве што им порача пациентот appeared first on Република.

Договорот за тоа кои пациенти ќе се лекуваат со „трикафта“ е меѓу докторите од Клиниката за детски болести и од Клиниката за пулмологија, кои се одговорни за лекување на пациентите со цистична фиброза, вели проф. д-р Стојка Фуштиќ, в.д. медицински директор на Универзитетската клиника за детски болести во Скопје.

Терапијата „кафтрио“ (kaftrio) во комбинација со „калидеко“ (кalydeco), познатa како „трикафта“ во САД, а за која постоеше голем медиумски интерес, почна да се дава пред еден месец кај осум пациенти, а од вчера и кај уште четворица пациенти со цистична фиброза на Универзитетската клиника за детски болести и на Универзитетската клиника за пулмологија. Терапијата е индирана кај пациенти со цистична фиброза кои имаат шест и повеќе години и барем една F508del мутација во генотипот, информира проф. д-р Фуштиќ.

Вчера претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар, рече дека нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот „трикафта“, иако поминал еден месец откако беа донесени законските измени околку неговата набавка. Тој најави дека по Велигендските празници ќе се одржи голем протест, доколку сите пациенти не го добијат лекот, кој за нив значи живот.

Од Асоцијацијата велат дека има вкупно 140 пациенти, но не може точно да се каже колку се во критична состојба, бидејќи се менуваат параметрите.

По првичните осум, од вчера на Клиниките за детски болести и за пулмологија дополнителни четири пациенти почнаа да го примаат лекот.

Игор Пехчевски, еден од пациентите кои боледува од цистична фиброза на социјалните медиуми објави дека не е во таа група која го добила лекот и дека е хоспитализиран на Детската клиника во Скопје, со влошена здравствена состојба.

Треба да чекам да влезам во терминалната фаза за да го добијам лекот кога нема веќе ни да ми делува. Постапете веднаш и сега, за да не ни се случат и други немилии случаи како со Благојче. Болеста е прогресивна и непредвидлива, и никој не знаеме што го чека утрешниот ден. Секој ден го живееме во страв и неизвесност! Престанете да тактизирате со нас болните од цистична фиброза. Не си играјте пинг – понг со нашите животи!, напиша Пехчевски.

По укажувањата од Асоцијацијата за цистична фиброза која одржа прес-конфренцијата пред зградата на Министерството за здравство, нивни претставници веднаш беа повикани на средба во Министерствотото.

Од МЗ сооштија дека претставници од Асоцијацијата, ќе бидат повикани и на состанок со работната група за директно да бидат вклучени и запознаени со предизвиците и чекорите потребни за да се стигне до решение за оваа ранлива категорија.

Во услови кога не е обезбедена терапија со „кафтрио“ за сите пациенти со цистична фиброза кои ги исполнуваат критериумите за истата - околу 80, предност за терапија им даваме на пациентите со полоша белодробната функција изразена преку FEV1 - форсиран експираторен волумен во првата секунда. Договорот за тоа кои пациенти ќе бидат вклучени, е помеѓу докторите од двете клиники, кои се одговорни за лекување на пациентите со цистична фиброза, се наведува во писмената изјава на Фуштиќ.

Како што се додава во соопштението, со обезбедување на терапија за поголем број пациенти, „кафтрио“ во комбинација со „калидеко“, ќе добијат и пациентите со умерена белодробна болест.

https://republika.mk/zivot/zdravje/jas-lekot-ne-go-dobiv-iako-e-tuka-na-klinika-veli-igor-koj-boleduva-od-tsistichna-fibroza/

Пациентите со цистична фиброза уште од 2020 го бараат овој лек, со месеци апелираа и протестираа, барајќи државата да им го обезбеди лекот „трикафта“ со кој значително им се подобрува здравјето.

https://republika.mk/zivot/zdravje/zhalno-e-vo-21-vek-da-se-umira-od-bolest-za-koja-ima-lek-revoltirani-sme-od-predolgoto-chekane-nema-veke-vreme-rekoa-bolnite-od-tsistichna-fibroza/

The post Договорот за тоа кои пациенти ќе се лекуваат со „трикафта“ е меѓу докторите од Клиниката за детски болести и од Пулмологија, вели д-р Фуштиќ appeared first on Република.