Лекот „трикафта“ почна да го прима и џудистот Марио Нелоски, кој 11 години се занимава со спорт.

- На три месеци по неговото раѓање, тој е дијагностициран со цистична фиброза. За него, најважно од сѐ е здравјето, но и да настапува на големи натпревари, за да докаже дека момче со оваа ретка болест може да го оствари својот сон и да направи успех што ќе се памети, пишува во фејсбук објавата на министерот на здравство Фатмир Меџити.

Тој го примил лекот деновиве на Клиниката за детски болести и како што се појаснува во објавата, Марио е во добра здравствена состојба.

- Пресреќен е што ја прими терапијата, а јас сум задоволен што го подобруваме животот на пациентите со цистична фиброза. Верувам дека повторно во иднина ќе настапува на натпревари во џудо и ќе го бодрам на трибините за освоени следни медали со кои сите ние ќе се гордееме, пишува министерот Меџити во објавата на Фејсбук

The post „Трикафта“ почна да прима и џудистот Марио Нелоски appeared first on Република.

Лекот „трикафта“ не е само трошок, туку може да донесе позитивни ефекти кај сите пациенти и за државата, затоа е потребно да биде обезбеден за сите кои боледуваат од оваа болест, порачаа од Асоцијацијата за цистична фиброза кои денеска одржаа прес-конфренција пред Министерството за здравство.

Има пациенти на кои им се влошува ситуацијата постојано, што значи колку побрзо се решат овие проблеми за сите пациенти, толку ќе биде подобро. Не смееме да дозволиме да почине уште некој друг пациент. Колку порано се почне со терапија, посебно кај децата, има многу поголем напредок, тие ќе прекинат да користат голем дел од терпијата која ние ја земаме, што значи дека би го олесниле буџетот од тој аспект. Не е „трикафтата“ само трошок, туку може да донесе позитивни ефекти кај сите пациенти и за државата, рече денеска Ивана Атанасоска, пациентка со ЦФ.

Претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар, рече денеска нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот „трикафта“, иако поминал еден месец откако беа донесени законските измени околку набавката на лекот. Тој најави дека по празниците ќе се одржи голем протест, доколку сите пациенти не го добијат лекот, кој за нив значи живот.

Тоа што го знаеме, иако официјално не сме поканети на каков било состанок со министерството за здравство и другите надлежни институции, дека имаат одредена комисија којашто ја формираат со многу бавно темпо. Воопшто не е степено во контакт со компанијата. Пред десетина дена испративме мејл до сите надлежни - Фондот за здравство, Министерството за здравство и претставници на Владата коишто се во таа здравствена комисија, но немаме одговор, рече Гаспар.

Според Гаспар, ако работите продолжат вака, тие ќе организираат протест за да покажат дека работите не се движат и дека не се задоволни.

https://republika.mk/zivot/zdravje/zhalno-e-vo-21-vek-da-se-umira-od-bolest-za-koja-ima-lek-revoltirani-sme-od-predolgoto-chekane-nema-veke-vreme-rekoa-bolnite-od-tsistichna-fibroza/

Нашето чувство е дека овие 12 пациенти кои го добија лекот и кои покажуваат одлични резултати беа повеќе како ситуација само да се смири јавноста, медиумите, за да може да се одложи процесот. Немам информација дали е пронајден начин на кој ќе се финансира овој лек, нема план и програма со кое темпо ќе се добива и како ќе се спроведува давањето на лекот на нашите пациенти. Чувстуваме дека смртта на Благојче направи да се донесе лекот за 12-те најкритични пациенти, но за жал, мотивацијата застана овде. Тие кои што го примаме лекот добро се чувствуваме, рече Гаспар, додавајќи дека се разочари бидејќи им било ветено дека за многу кратко време сите пациенти пациенти по план и програма ќе почнат да примаат „трикафта“.

Од денеска на клиниките за детски болести и за пулмологија дополнителни четири пациенти почнуваат да го примаат лекот.

Пациентите со цистична фиброза уште од 2020 го бараат овој лек, со месеци апелираа и протестираа, барајќи државата да им го обезбеди лекот „трикафта“ со кој значително им се подобрува здравјето.

Од Асоцијата за ЦФ велат дека има вкупно 140 пациенти, но не може точно да се каже колку се во критична состојба, бидејќи се менуваат параметрите.

https://republika.mk/zivot/zdravje/jas-lekot-ne-go-dobiv-iako-e-tuka-na-klinika-veli-igor-koj-boleduva-od-tsistichna-fibroza/

The post Болните од цистична фиброза најавија протест по празниците, бараат „трикафта“ за сите appeared first on Република.