Во хотелот „Нова Ривиера“ во Охрид денеска и утре ќе се одржи стручен симпозиум насловен „Ретки болести - дијагностички предизвици и терапевтски перспективи“, по повод одбележување десет години активизам за ретките болести во државата. На симпозиумот, кој е организиран од Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“, ќе учествуваат истакнати професори, доктори и претставници од пациентските организации.

Како што најавија од Здружението, утре симпозиумот ќе го отворат министерот за здравство Арбен Таравари, претседателот на Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство Злате Стојаноски и претседателката на Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“ Гордана Лолеска.

По отворањето на симпозиумот предвидена е прес-конференција на министерот Таравари, проф. д-р Велибор Тасиќ и претседателката на „Ретко е да си редок“ Гордана Лолеска.

На настанот посветен на десет години активизам за ретките болести ќе учествуваат и проф. д-р Велибор Тасиќ, д-р Нора Абази Емини, проф. д-р Александра Јанчевска, д-р, д-р Иван Акимовски, проф. д-р Иван Барбов, д-р Николина Смоковска, нас. доц. д-р Никола Ѓорѓиевски, д-р Владимир Аврамовски, д-р Маја Божиновска Смическа, д-р Сузана Арбутина и доц. д-р Данило Нонкуловски.

The post Меѓународен симпозиум „Ретки болести дијагностички предизвици и терапевски перспективи” appeared first on Република.

Универзитетската клиника за неврологија никаде не ги евидентирала примените и потрошените лекови за ретки болести кои ги имале од донација ниту пак имало контрола и следење на наплатата на парите кои биле собирани по основ на испитувањата од клиничките испитувања, утврдил Државниот завот за ревизија (ДЗР) во својот конечен извештај за финансиското работење во 2023 година на Јавната здравствена установа Универзитетска клиника за неврологија.

Меѓу другото, ДЗР констатирал и дека биле ангажирани медицински сестри, болничари и лица на шалтер на договор на дело. Дополнително, во текот на 2023 година биле креирани помалку термини за прегледи преку апликацијата „Мој термин“.

Државниот завод за ревизија (ДЗР) ги објави конечните ревизорски извештаи на ЈЗУ универзитетска клиника за неврологија за 2023 година. ДЗР изразува неповолно мислење за вистинитоста и објективноста на финансиските извештаи и мислење со резерва за усогласеноста на финансиските трансакции со релевантната законска регулатива.

Меѓу конкретните проблеми кои ДЗР ги истакнува е тоа што примените и потрошени лекови за ретки болести од донација не се евидентирани во материјалната и сметководствена евиденција.

За потребите на клиниката од Министерството за здравство во текот на 2023 година доставени се лекови во износ од 215.149 илјади денари, а состојбата на неискористени лекови на крајот од годината изнесува 30.142 илјади денари. Со цел да има увид на расположливите количини на лекови со кои ЈЗИ располагаат и да се намали ризикот од дефиците на потребните лекови за ретки болести од 1 јуни 2023 година министерството има воспоставено модул и води електронски регистар за ретки болести во рамки на системот Мој термин. Приемот и издавањето на овие лекови не е евидентирано во сметководствената евиденција на клиниката односно воспоставена е пракса да се води во рачни т.е. помошни книги. Во текот на 2023 година по основ на донација приени се лекови во износ од најмалку 78.809 илјади денари кои не се евидентирани во атеријалната и сметководствената евиденција на клиниката. Имајќи предвид дека има испратници за дадени донации на кои не е наведена вредноста на донацијата, постои можност наведениот износ да биде и поголем поради што ревизијата не беше во можност да ја потврди целосноста на дадените податоци“, пишува во извештајот на ДЗР.

Дополнително, во текот на 2023 година биле креирани помалку од законски утврдените термини за вршење здравствени услуги со користење на медицинска опрема преку апликацијата Мој термин.

Со извршениот увид во податоците генерирани во Мој термин за извршените здравствени услуги со користење медицинска опрема утврдивме дека во текот на 2023 година биле закажани и реализирани 2.732 термини што претставува 13 отсто од задолжителните прегледи кои клиниката имала обврска да ги закаже, согласно правилникот. Од страна на Министерството за здравство во текот на 2023 година е извршена контрола и со записник е утврдена горенаведената состојба. Од одговорните на клиниката добивме образложение дека ваквата состојба е резултат на специфичната дејност на клиниката која во најголем дел врши итни прегледи или прегледи без термин. Ова влијае врз начелото за достапност на здравствените услуги“, констатирале ревизорите.

Исто така, биле ангажирани медицински сестри, болничари и шалтерски работници со договор на дело, без согласност на Министерството за финансии.

Со извршениот увид во презентираната документација за начинот на ангажирање и исиплата на ове лица, констатиравме дека за првите седумм месеци договорите склучени преку јавната установа за заеднички работи, а клиниката нема доставено барње за добивање согласност од Министерството за финансии. За останатите пет месеци договорите на дело се склучени директно со клиниката за неврологија, за што е доставено барање, но не е обезбедена согласност. Наведената состојба не е во согласност со Законот за трансформација во редовен работен однос“, се наведува во извештајот на ДЗР.

ДЗР потенцира дека не е обезбедена и транспарентност, контрола и следење на активностите и целосна наплата на приходите за Клиниката од клиничките испитувања. Дополнително, во дел од спроведените постапки за јавни набавки била утврдена несоодветна примена на Законот за јавни набавки.

Освен наведените неправилности, како системска слабост се потенцира тоа што Националниот систем за материјално-финансиско и сметководствено работење и Централниот систем за регистрација на работното време при Министерството за здравство не се воспоставени во целост.

За надминување на утврдените состојби издадени се препораки со цел преземање мерки и активности од одговорните лица во функција на подобрување на состојбите“, велат од Државниот завод за ревизија.

The post Клиниката за наврологија не ги регистрирала донациите на лекови за ретки болести, покажа извештајот на ревизорите appeared first on Република.

Свест што поттикнува акција за подобрена здравствена заштита, зголемено истражување и зголемена поддршка за лицата со порфирија, е целта на 18 Мај, Светскиот ден на ретката болест порфирија.

Порфиријата е група од најмалку осум различни болести (наследни или стекнати), чија заедничка карактеристика е акумулација на порфирините или нивните претходници (прекурсори) во организмот. Иако тие нормално се наоѓаат во организмот, не се акумулираат во здраво тело.

Развојот на болеста е предизвикан од недостаток на ензим кој учествува во биосинтезата на хемот, што резултира со акумулација на молекули на порфирин во организмот. Името е изведено од грчкиот збор „порфирус“ што значи виолетова (светло црвено-виолетова боја). Порфиријата е позната како вампирска болест од 1985 година кога биохемичарот Дејвид Долфин утврдил дека приказните за вампири се всушност приказни за луѓе кои страдаат од порфирија - пациентите се исклучително чувствителни на светлина зашто може да доведе до развој на осип (дури и умерена изложеност – честопати излегуваат само ноќе), кожата може да биде полна со лузни, кучешките заби можат да бидат впечатливи (непцата и забите можат да бидат многу напнати).

Според доц. д-р Николина Тановска од Клиниката за неврологија во Скопјe, причина за болеста се мутации на гените кои се одговорни за синтезата и функцијата на ензимите кои учествуваат во создавањето/синтезата на хемот.

Повеќето порфирии се наследни. Можно е да се наследи абнормален ген од едниот или од двајцата родители. Сепак, тоа не значи дека ќе се развие порфирија, туку дека станува збор за личност која го носи мутираниот ген. Оваа состојба е позната како латентна порфирија.

Постојат две групи порфирии врз основа на местото на производство на порфирин: еритропоетски, кои се карактеризираат со оштетување на кожата и минимална невролошка инволвираност, и хепатални, карактеризирани со невролошки и висцерални знаци и симптоми (или мултисистемско засегање, со тешки невролошки манифестации од централниот, периферниот и автономниот нервен систем).

Прогнозата на пациенти со симптоми на порфирија е значително поповолна со подобрување на терапијата и самоконтролата. Сепак, голем број луѓе кои страдаат од порфирија, се повторуваат атаките/нападите на болеста продолжуваат да паѓаат во повторливи кризи, каде се јавува прогресивно оштетување со трајни последици, како што е откажување на бубрезите. Потребата за аналгетици кај порфиријата може да прерасне во зависност. Гликозата, која се внесува во телото на пациентот преку централен венски катетер, помага во олеснување и модификација на симптомите, наведува Тановска.

Третманот на порфирија зависи од формата на болеста. Потешките случаи имаат потреба од хоспитализација, а третманот на акутната порфирија наметнува потреба од престој во Единица за интензивно лекување.

Луѓето кои имаат генетска предиспозиција кон развој на порфирија, треба избегнуваат храна што содржи мононатриум глутамат, сулфурни соединенија (кромид, лук, брокула, зелка и друг зеленчук), салицилати (многу видови овошје), оксалати (многу видови овошје, зеленчук и растителна храна), сијалинска киселина, глутен, лецитин (добиен од јајца и соја), зелечнук (домати, компири, пиперки), масти и/или масла, како и храна која ослободува хистамин.

The post Светски ден на ретката болест порфирија appeared first on Република.

Европската комисија иницираше нова акција насочена кон подобрување на дијагностицирањето, третманот и грижата за пациентите со ретки болести во ЕУ, за чија реализација се одвоени 18,75 милиони евра за периодот 2024-2027 година.

Преку оваа акција во националните здравствени системи ќе бидат интегрирани Европските референтни мрежи за сложени или ретки болести и состојби кои бараат високо специјализиран третман или специфични знаења и ресурси.

Според еврокомесарката за здравство и безбедност на храната, Стела Киријакидес, оваа акција е доказ дека Европска здравствена унија е решена да обезбеди подобра иднина за пациентите заболени од ретки болести.

Почнуваме нова иницијатива за подобрување на дијагностицирањето, третманот и грижата за пациентите кои живеат со такви услови. Европските референтни мрежи се во центарот на нашата работа и оваа нова акција, со интегрирање на овие мрежи во националните здравствени системи, ќе ја доближи експертизата до пациентите и ќе овозможи специјализираното знаење да патува во ЕУ. Кога станува збор за ретките болести, можеме да ги промениме животите на пациентите само ако соработуваме, изјави Киријакидес.

Со заедничката акција ќе бидат опфатени сите земји членки на ЕУ, Норвешка и Украина и таа треба да го трасира патот за уште поефикасна, поделотворна и поодржлива соработка во иднина.

Од вкупните средства за иницијативата, 15 милиони евра ќе бидат обезбедени од програмата „ЕУ за здравје“ (EU4Health), а останатите 3,75 милиони евра од земјите членки.

The post ЕУ одвои над 18 милиони евра за дијагностицирање, третман и грижа за пациентите со ретки болести appeared first on Република.

Кампања за рано откривање на ретките болести во март ќе почнат Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ќе тргнат од Скопје, но ќе ги посетат сите градови во земјата во кои има матични лекари и лекари по семејна медицина за да ги запознаат од блиску со проблемите, симптомите и потребите на лицата со ретки болести за да може рано да ги препознаат новите пациенти. Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ која и самата е пациентка со ретка болест, објасни дека одлучиле годинава фокус да стават на рано откривање оти со години од некои болести не се регистрираат нови пациенти иако тие се генетски.

Оваа година решивме да се фокусираме на рана дијагноза поттикнати од самиот момент дека, конечно, имаме неонатален скрининг за сите новородени на фенилкетонурија, претходно беше само на некои од нив. Многу ми е мило што сега се прави, конечно, на сите. Сакаме да работиме на многу други ретки болести за да се откриваат пациенти затоа што забележавме дека години наназад нема нови пациенти од некои ретки болести. Тоа за нас е чудно зашто знаеме дека се генетски и дека семејно се пренесуваат и сфативме дека можеби е добра идеја повеќе да соработуваме со лекарите по општа и семејна медицина, со матичните, со примарното здравство. Тука го гледаме столбот. Ќе патуваме во целата држава, ќе делиме летоци, ќе разговараме со лекарите. Нема да држиме предавања со 100 луѓе, индивидуално ќе посветиме внимание“, рече претседателката на Здружението, Алексовска.

Таа денес во име на Здружението „Живот со предизвици“ потпиша меморандум за соработка со Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ѓорѓиевски вели дека го прифатиле предизвикот оти матичните лекари се првите што го имаат контактот со пациентите со симптоми на каква било болест.

Потребни сме им на тие пациенти бидејќи, како што слушнавме од претседателката на Здружението, ретките болести се откриваат во многу доцна фаза, кога веќе лековите не може да влијаат. Со здружени сили ќе се обидеме преку контакти со матичните лекари и активистите од ‘Живот со предизвици’ да се запознаат лекарите поблиску со болеста, но и да најдеме заеднички заклучоци, да настапиме пред соодветните власти и пред Министерството за здравство дека на матичните лекари треба, конечно, да им се одврзат рацете и да добијат поголем број ингеренции за да може да ги водат и рано да ги откриваат пациентите со ретки болести, да го прават скринингот. Ние сме ограничени со лабораториски анализи, кои можеме да ги изведуваме, а имаме компетенции да направиме повеќе, пред сѐ, во интерес на граѓаните со ретки болести“, рече Ѓорѓиевски.

Акцијата е превидено да почне во март во Скопје. Ќе се одвива по општини. Здружението на лекарите по општа и семејна медицина ќе ги повикува лекарите по договорени термини да се сретнат со претставници од „Живот со предизвици“ да поразговараат за нивните симптоми и за болеста за да се добие заклучок за тоа како може да си помогнат едни на други за да може да издејствуваат да влијаеме за рана дијагноза и третман на ретките заболувања. По Скопје, карванот ќе тргне во другите градови во Македонија.

„Ќе дадеме информации како се регистрираат пациентите со ретки болести, кај кој доктор треба да бидат примени за да се открие одредена болест, како се реферира за да добијат генетска анализа, како работи програмата за ретки болести. Информациите се изработени во соработка со Министерството за здравство и со Комисијата за ретки болести оти многумина прашуваат кој е начинот за да се регистрира пациент со ретка болест“, рече Алексовска.

Здружениот „Живото со предизвици“ повторно апелира навреме да се обезбедува терапија за сите ретки болести и ако треба, тендерите да се распишуваат предвреме поради сложените и долги административни процедури и да не се дозволува пациентите да останат без терапија. Претседателката Алексовска вели дека за подостапни лекови за лицата со ретки болести битна е децентрализацијата во здравството.

„Знаеме дека раната дијагноза е важна, но ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи, на некој начин измачување или поголем стрес. Ја имам болеста, го има лекот, јас треба да најдам начин да го добијам. Институциите тешко го прифаќаат моментот на децентрализација. Знам дека лековите се скапи, дистрибуцијата не е едноставна, но не само за ретките туку и за честите болести многу пациенти од нашата држава мора да патуваат до Скопје. Тоа создава метеж на клиниките, троши капацитет на клиниките, создава метеж и во градот, луѓето мора да допатуваат за да земат терапија и да направат контролни тестови. Мислам дека е можно решение како што е најдено за дијабетесот, да се изнајде и за ретките и хронични болести да може да се третираат и надвор од Скопје, па и да прават одредени контролни тестови“, вели Алексовска.

Таа е задоволна што, конечно, заврши годишниот тендер за набавка на лекови за ретки болести. Нагласи дека се набавени нови лекови за ретки болести, но укажа дека државата треба да ги смени правилата за да може да ги увезе најновите лекови за кои сега важи правилото: првин да помине една-две години од нивната употреба во други земји, па потоа да ги увеземе.

The post Во март почнува камапања за рано откривање на ретките болести appeared first on Република.

Деца од градинките и основните училишта во Охрид ја преработија песната „We are the world” во чест на другарчињата болни од ретки болести.

Тие неколку години по ред во февруари, месецот посветен на ретките болести со преработка на некој светски музички хит се солидаризираат и ја покажуваат својата емпатија не само кон нивните другарчиња со ретки болести, туку и кон предизвиците со кои тие секојдневно се соочуваат.

Песната е креативен начин да се изрази поддршка од страна на група дечиња на лицата кои се справуваат со ретки болести, особено на децата кои боледуваат од некоја ретка болест, велат од Здружението „Ретко е да си редок“.

Оваа година во студиото продуцентот Јовица Каралиевски во изведба на К-2 ѕвездичките и детскиот хор „Ѓердан од бисери“ под водство на Татјана Узуноска Тренеска децата од градинките и од основните училишта од Охрид учествуваа во преработката на светскиот хит „We are the world” (Ние сме светот).

Продукцијата е на Digital Box и Борче Димоски.

Гордана Лолеска, претседателката на здружение „Ретко е да си редок“ Охрид вели дека со текстот на песната децата ги повикуваат возрасните да им се даде шанса на сите деца да имаат иднина, што за лицата со ретки болести значи, вложување во медицински истражувања и понуда на соодветна терапија која ќе им овозможи на лицата со ретки болести поквалитетен живот и живот без значителни здравствени потешкотии. Како што порачуваат децата, доколку возрасните (институциите) се грижат за децата и децата ќе се грижат да создадат похуман свет во кој ќе стареат возрасните и секако свет во кој секој би имал шанса за многу поубав и поквалитетен живот.

Во песничката се вели “тука сме само јас и ти“ и одговорност на возрасните, односно институциите и креаторите на политики е да создадат поубава иднина на децата, а децата имаат право да го побараат тоа од нив, без да бегаат од одговорност или да ги оставаат работите за некое ново и поубаво „утре”, вели Лолеска.

https://youtu.be/AukG3aa-n1c?si=cUqKbynlnq50cz5u

The post Деца од градинките и основните училишта во Охрид ја преработија песната „We are the world” во чест на другарчињата болни од ретки болести appeared first on Република.

Истражувачкиот центар за генетско инженерство и биотехнологија „Георги Ефремов” доби нова опрема вредна над 580 илјади евра. Со употреба на опремата и со поддршка на Фондот за здравствено осигурување, им се излегува пресрет на барањата на клиниките и на Академијата, со што од буџетот ќе се покриваат и две нови анализи за пациенти со ретки болести и за молекуларната дијагностика.

Надлежните, по повод презентација на опремата во МАНУ, посочија оти се вложува во развојот на генетското инженерство, молекуларната биологија, но и дека се следат светските трендови.

Успешна, прогресивна држава се потпира на успесите во науката, зошто држава која инвестира во науката, инвестира во својата иднина и развој. Со буџетска поддршка е помогната набавката на новата опрема за потребите на Истражувачкиот центар за генетско инженерство и биотехнологија „Георги Ефремов”, вредна над 580 илјади евра, изјави денеска премиерот Димитар Ковачевски при презентацијата на новата апаратура.

Опремата е во функција и на едукативната дејност во рамки на постдипломски студии, специјализации и докторски студии од областа на молекуларната биологија и генетското инженерство.

Дополнително, со употреба на опремата и со поддршка на Фондот за здравствено осигурување, излегуваме пресрет на барањата на клиниките и на Академијата, со што од буџетот ќе се покриваат и две нови анализи за пациенти со ретки болести и за молекуларната дијагностика. Она што сакам да го истакнам овде, е дека ги препознаваме вредностите на оваа наша врвна научна установа и сите наши научни институции и затоа преземаме конкретни чекори за финансиска поддршка за нивен развој, посочи премиерот.

Според Ковачевски, за првпат оваа Влада презела пионерски чекори за забрзан развој на научните потенцијали во повеќе области.

[caption id="attachment_721836" align="alignnone" width="1500"] фото: Министерство за здравство[/caption]

Јас знам дека тоа не е премногу, но сепак се работи за опрема која е од врвно светско производство, над половина милион евра и која придонесува за правење на сеопфатни и исклучително софистицирани генетски и молекуларни анализи што ќе се прават тука во Скопје, рече Ковачевски.

Посочи дека за првпат по 10 години, во 2021 година е спроведен конкурс за финансирање на научно-истражувачки проекти за јавните научни установи, а спроведен е и конкурс за набавка на опрема за лаборатории, акредитација на лаборатории и за сите субјекти кои вршат научно-истражувачка работа, во рамки на кој конкурс е одобрена и опремата чија презентација се одвиваше денеска.

Се работи за тригодишни проекти, чија вкупна вредност е речиси 318 милиони денари или над 5 милиони евра, во кои над 70 проценти е учеството на државата во реализацијата. Во услови на светска економска и енергетска криза, вложуваме во капитални проекти и го овозможуваме непречено развојот на институциите кои се под државна капа. За првпат во повеќе децении, помогнавме со обновување и модернизацијата на опремата со која располага Академијата со цел да ги следи светските трендови, а во изминатиов период ги посетивме и другите научни лаборатории низ државата каде исто така, за првпат по подолг период се вложени сериозни инвестиции, подвлече Ковачевски.

Министерот за здравство Фатмир Меџити рече дека од голема важност за пациентите е можноста за дијагноза со секвенционирање на гени на наследни и малигни болести, меѓу кои и ретки болести во лабораторијата на Македонската академија на науките и уметностите.

Академијата за здравствениот сектор, додаде Меџити, помага во рана детекција на болестите, што за лекарите значи можност за побрза реакција во поглед на методите на лекување.

Министерот за образование и наука Јетон Шаќири рече дека институцијата за проект за унапредување на капацитетот на Националниот центар за геномика и протеомика вреден 43 милиони денари, преку Министерството, добила поддршка од 21 милион, односно речиси 50 проценти од вкупната вредност.

Задоволството е обострано, затоа што после навистина долг период, да речам стагнација на државата во делот на поддршката на научните установи, актуелната Влада одвои околу 240 милиони денари за да им помогне да ги осовременат научно - истражувачките капацитети и со тоа да им се отворат нови можности за развој на дејноста што ја вршат, подвлече Шаќири.

Според раководителот на Истражувачкиот центар за генетско инженерство и биотехнологија „Георги Ефремов“, академик Александар Димовски, се уште малку се вложува во науката.

Има ветување и добра волја од сите, меѓутоа кога ќе дојде време за вистинско издвојување, секогаш науката е она трето прасе, последно од кое најлесно се зема и се остава како најситен дел за издвојување, а сум длабоко убеден дека без вложување во наука, нема знаење, без знаење нема напред. Се друго е само шлаг на торта без темели, рече Димовски. 

https://republika.mk/vesti/makedonija/poslednite-deset-godini-site-najdobri-detsa-ni-zaminaa-ako-imaat-ovde-kade-da-rabotat-i-vistinski-da-se-edutsiraat-i-so-toa-pristojno-da-zhiveat-nema-da-si-odat-nadvor-veli-akademik-dimovski/

The post Со новата опрема која ја доби Истражувачкиот центар за генетско инженерство при МАНУ ќе се покриваат и две нови анализи за пациенти со ретки болести appeared first on Република.

Во Македонија недостига сеопфатен и проактивен пристап за скрининг за рак и тука финансирањето е недоволно. Со притисок од јавноста, се зголеми финансирањето за ретки болести, но, не доволно, за да ги покрие трошоците за медицински третман на сите регистрирани пациенти. Нема напредок кога станува збор за контролата на тутунот. Пушењето на јавни места би требало да биде казнето според законите на ЕУ, но, во оваа држава, не е целосно спроведено.

Ова се истакнува во најновиот извештај на Европската комисија (ЕК) за напредокот на  Македонија во Поглавјето 28 Заштита на потрошувачите и здравјето.

Во сила остануваат останатите препораки. Беше направена првата трансплантација на црн дроб во земјата. Остануваат да се решат многу предизвици во областа на јавното здравство, особено може да се подобрат контролата на тутунот и достапноста, опсегот на услугите, географската дистрибуција и финансирањето на примарната здравствена заштита и на скринингот за рак. Усогласувањето со здравственото законодавство на ЕУ останува нецелосно, се наведува во извештајот.

ЕК препорачува следната година да се усвои и имплементира следната тригодишна стратегија за заштита на потрошувачите и зајакнување на капацитетот за надзор на пазарот, да се интензивираат напорите за контрола на тутунот преку ефективно спроведување на релевантното законодавство на ЕУ и и ратификување на Протоколот за елиминирање на недозволената трговија со тутунски производи, како и да се обезбеди соодветно финансирање и капацитет за да се обезбеди рано откривање на рак и ретки болести врз основа на податоци од регистрите.

Комисијата нотира дека продолжува да расте бројот на трансплантации, вклучувајќи ја и првата трансплантација на црн дроб во државата и забележува напредок и во областите крв, ткива, клетки и органи.

Кога станува збор за јавното здравство, се спомнува оти обновена беше платформата „е-здравство“, а излезе и нова мобилна апликација „Мое здравје“.

Се нагласува дека соодносот на доктори и медицински сестри на 100.000 жители продолжува да биде под просекот на ЕУ. Медицински персонал, сестри и специјалисти продолжуваат да го напуштаат јавното здравство за да работат или во приватниот сектор или во странство.

Трошоците за здравствена заштита од сопствениот џеб остануваат високи, 38 проценти, што претставува бариера за еднаков пристап до здравството.

Кога станува збор за Ковид-19, неколку превентивни мерки сѐ уште се на сила.

ЕК нотира дека имало обиди да се зголеми свеста во училиштата за штетата од злоупотребата на дроги и алкохол, но нема напредок.

Имало обиди за борба против здравствени нееднаквости, особено за луѓето кои живеат во сиромаштија и оние кои живеат во подалечни места, но, тие биле предводени од меѓународни организации и невладиниот сектор, наместо од здравствените власти, нагласува ЕУ.

Националната стратегија за превенција на корупција ги идентификувала здравствениот сектор и инспекторатите како ранливи на корупција, особено бидејќи нема ефективни критериуми за утврдување на цените на здравствените услуги или за лековите. Процедурите за третман во странство, како што се наведува, се нетранспарентни и необјективни. Најголем дел од антикорупциските стратегиски активности во областа на здравството, не биле спроведени.

The post ЕУ со критика за финансирањето ретки болести и скринингот за рак, пофалба за трансплантациите appeared first on Република.

Здружението на пациенти „Ретко е да си редок“ од Охрид поддржано од Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и стручниот лекарски колегиум со заеднички консултации и истражувања сигнале до 100 различни ретки дијагнози од кои заболува и со кои се соочува и живее населението од нашиот охридско - струшки регион.

Ретките болести се обработени со соодветни текстови и фотографии, лесни и разбирливи за сите, се со цел да предизвикаме поголема емпатија кон лицата кои се дијагностицирани како ретки во овој регион. Бидејќи истражувањето сè уште трае очекуваме дека бројот на дијагнози дополнително ќе се зголеми, вели Гордана Лолеска, претседателка на Здружението „Ретко е да си редок“ од Охрид.

Кампањата која ќе започне во февруари 2024 година има информативно - едукативен карактер и на неа работеа над 40 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар Мајка Тереза од Скопје, како и докторите од здравствените установи од нашиот охридско - струшки регион - Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјална болница за ортопедија и трауматологија “Св. Еразмо” - Охрид, ЈЗУ Специјализирана болница за превенција, лекување и рехабилитација на кардиоваскуларни заболувања “Свети Стефан” - Охрид како и доктори од многу приватни ординации од општина Охрид и општина Струга.

Она што навистина загрижува е бројноста и различноста на ретките болести во овој регион. За жал, стигнавме и до информации за ултра ретки дијагнози како што се Peching syndrome, Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndrome...

Сепак надежта останува и понатаму да не води и искрено се надеваме дека ова истражување ќе ни помогне на сите - нас како директно инволвирани страни да изработиме база на податоци која ќе ни послужи за планирање на следните активности во интерес на лицата со ретки болести, на семејствата меѓусебно поврзување и размена на искуства, а на сите останати поголемо разбирање за СÈ она со што се соочуваат лицата со ретките болести и нивните семејства, вели Лолеска.

Лолеска е задоволна од позитивниот ефект од кампањите и свесна дека помогнале и охрабриле многу пациенти и семејства да зборуваат јавно за својата болест.

Сигурни сме дека со овој проект уште повеќе ќе успееме да ја подигнеме јавната свест за ретките болести, ќе успееме да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести и ќе ја имаме поддршката од пошироката јавност и институциите, додава Лолеска.

Проектот ГИ ЗАПОЗНАВАМЕ РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ 2024 во охридско - струшкиот регион - сезона VI е од едукативен карактер и има за цел подобро да бидат разбрани ретките пациенти и ретките дијагнози како и:

 да се согледа потребата од пренатална дијагностика
 да се согледа потребата од генетско испитување на целото семејство
 кога ретката болест се дијагностицира и начинот на нејзино дијагностицирање
 дали за ретката болест постои некаков третман
 МКБ идентификационен код на болеста
 број на заболени пациенти од истата дијагноза во Р.Македонија
 број на заболени пациенти од истата дијагноза во регионални, европски и светски рамки
 список на клиники кои може да помогнат во третманот на болеста
 дали во Р.Македонија е достапен некаков третман или лек за ретката болест
 дали во Р.Македонија има здруженија кои помагаат на пациентите со ретки болести и на нивните семејства
 обезбедување на корисни линкови и информации од социјалната заштита
 информации за електронскиот регистар на ретки болести

Во соработка со “Вики клуб” од Охрид планирано е да ја збогатиме и македонска Википедија со новите ретки дијагнози, на начин лесно достапен и разбирлив за сите.

The post 100 различни ретки дијагнози се опфатени во новата кампања „Ретко е да си редок“ appeared first on Република.

Во Струга во рамки на третата „Трка на поезијата“ по првпат ќе се одржи детска трка што ќе биде посветена на децата со ретки болести организирана од Здружението „Ретко е да си редок“ со поддршка на општествено одговорната компанија БОГРАД.

Како што соопштуваат организаторите, поради непроменетата состојба и проблемите со кои се соочуваме, и годинава ќе се трча за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности, навремено објавување на тендерите за лекови за ретки болести, но и комплицирани процедури за регистрација на лекови сираци, како и вклучување на Македонија во експерименталните студии за ретки болести кои годиниве наназад ја одбегнуваат нашата земја.

Да бидеме гласот на децата со ретки болести, кои се сè побројни, новодијагностицирани од најразлични дијагнози од коишто за повеќето нема никаков лек. За жал, меѓу новодијагностицираните се наоѓаат и дечиња кои само добиле генетски резултати кои ги детектираат генетските абнормалности, а самите се толку ретки што немаат ниту пак име. На нив и на нивните семејства им треба нашата поддршка во борбата невозможното да стане возможно, вели претседателката на Здружението „Ретко е да си редок, Горана Лолеска.

Според податоците, 300 милиони луѓе ширум светот кои живеат со ретка болест, како и нивните семејства имаат заеднички предизвици во секојдневниот живот. Лицата со ретки болести се соочуваат со социјална изолација поради тоа што се сметаат за ранлива и занемарлива популација.

Постојат повеќе од 8000 ретки болести кои се хронични, прогресивни, дегенеративни, оневозможувачки и често животозагрозувачки. Поради реткоста на секоја индивидуална болест и расеаната популација низ целиот свет, експертизата и информациите за секоја од нив се оскудни. Во здравствените системи кои се дизајнирани само за честите болести, пациентите се соочуваат со неправичност во пристапот до дијагноза, нега и третман.

Лицата со ретки болести секојдневно ги менуваат границите на сопствените дијагнози. Да ги промениме и ние сопствените граници и да им овозможиме нив и на членовите на нивните семејства да бидат рамноправен дел од ова општество. Да се вклучиме сите бидејќи знаењето, искуството и добрите дела го оплеменуваат животот, апелираат од Здружението.

The post Прва Боград детска трка за децата со ретки болести во Струга appeared first on Република.

Самоиловата тврдина, Охридската гимназија ОСУ „Св. Климент Охридски“, ОЕМУЦ „Св. Наум Охридски“, СОСУ „Св. Кирил и Методиј“, сите основни училишта, локални и национални згради и спомениции во центарот на градот блеснаа во боите на ретките болести по повод февруари како месец на ретките болести.

Претседателката на Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“ Гордана Лолеска потенцираше дека ова се само дел од локациите што блеснаа во знакот на поддршка на ретките, како дел од кампањата „Ги запознаваме ретките болести 2023“, која оваа година го има своето петто издание по ред.

Оваа година за Денот на ретките болести 28 февруари ги повикуваме сите и помогнат на заедницата за ретките болести, да се обедини со ланец светла низ целиот свет. Како и секоја година, така и оваа година се приклучуваме кон глобалниот повик на Еурордис за осветлување на локални и национални згради и споменици, вели Лолеска.

Таа истакнува дека овој синџир на осветлени објекти ќе послужи како еден од симболичните начини за кршење на изолацијата на глобално ниво.

Ве повикуваме да ни се приклучите, осветлете некој објект и дајте ни ваш предлог за илуминација на некоја зграда, споменик и сличнп. Повеќе осветлени локални и национални згради и споменици го зајакнуваат меѓународното влијание, обојте ги вашите дланки и дајте им ја својата поддршка на 300 000 000 пациенти со ретки болести низ целиот свет, порачува Лолеска.

Во месец февруари почна стартот на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ посветена на здравствените работници кои овие изминати пет години дадоа огромен придонес на националната кампања да биде и повеќе од успешна.

И оваа година ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести преку нови 28 ретки дијагнози во аудио, видео и текстуална форма, во месецот со најмалку денови во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена.

The post Охрид обоен во боите на ретките болести appeared first on Република.

Истражувачи ја користат технологијата за вештачка интелигенција користена во филмови како „Аватар“ за следење на развојот на болести кои влијаат на движењето, пишува BBC.

Новиот систем користи вештачка интелигенција за да ги анализира движењата на телото и да постави дијагноза двапати побрзо отколку докторите. Д-р Валенсија Рикоти, која е дел од тимот кој работи на новиот систем, за BBC велу дека била потполно изненадена од резултатите.

Ефектите кои може оваа технолгија да ги има врз поставувањето дијагнози и развојот на нови лекови се масивни, велат истражувачите. Системот се развивал 10 години и е тестиран на пациенти со Фридрих атаксија и Духен мускулна дистрофија во две посебни студии.

Професорот Алдо Фаисал од Империјалниот колеџ е еден од научниците кои дошле на оваа идеја и вели дека нивниот нов метод има многу предности во однос на традиционалните методи за дијагностицирање. Новиот метод детектира движења кои луѓето не можат да ги забележат и има способност да ги трансформира клиничките студии и да го подобри дијагнозите и мониторингот за пациентите. Исто така, има потенцијал да го забрза тестирањето на новите лекови и да ги намали трошоците за тоа.

Тоа ќе ја привлече фармацевстската индустрија да инвестира во ретки болести, а главниот бенефит ќе го имаат пациентите, затоа што технологијата ќе може да помогне побрзо да се развиваат нови третмани.

(Interesting Engineering)

The post Технологијата од филмот „Аватар“ може да помогне да се лекуваат ретки болести appeared first on Република.

Болки во стомак и вкочанетост, отоци по прстите, крвави и болни столици - со овие тешки симптоми едногодишниот Марко Ташев од Кавадарци во моментот е хоспитализиран на Клиниката за детски болести. Поради тендерските процедури веќе два месеца не може да ја добие биолошката терапија која треба да ја ублажи неговата состојба. Од раѓањето досега повеќе од 10 пати бил пациент на Детска, а и првиот роденден на 11 јуни го поминал во болничка соба. Марко има многу ретка имунолошка болест и е единствен случај во земјата. Во светот има петнаесетина со оваа дијагноза.

Овој период ми е најтежок, како што поминува времето почесто е во болки и лежиме во болница. Тој веќе имаше операција на 5 месечна возраст самата болест му правеше инфекции на цревото. Ако биолошката терапија не ја прими што поскоро може да има повторно операција и да му биде отстрането цело дебело црево, вели за „Сител“ Маја Ташева, мајката на Марко.

Марко е прво дете на Маја и по бројни испитувања во мај ја добиле официјалната дијагноза за ретката болест. Освен биолошката терапија која треба да ја подобри сегашната состојба, единствен спас е трансплантација со матични клетки, но нема сроден донор во семејството. Преку националниот регистар за коскена срцевина организираа акција во Кавадарци за потенцијални дарители каде имало огромен одзив.

Се надевам дека ви се нашол донор меѓу блиските и од регионот каде живееме, вели Маја.

Чекајќи ја биолошката терапија и очекуваќји дека ќе е најде донор, Маја вели дека ја црпи енергијата од храброста на Марко.

Се гордеам колку тој може сето тоа да го издржи, вели Маја.

Едногодишниот Марко е само еден од пациентите со ретки болести кои немаат терапија и го чекаат тендерот што го спроведува Министерството за здравство. Од МЗ велат во тек е периодот на жалби по што треба да бидат и официјалните договори. Но кога пациентите ќе ги добијат лековите нема прецизен одговор.

The post Тендер го закочи лекот потребен да ги олесни неподносливите болки на Марко appeared first on Република.

Среќна сум што денес примив терапија која се надевам ќе ми помогне да станам од количката, да си играм со моите другарчиња и да одам на училиште, вели 11-годишната Теа Јованова, која по неколкумесечно чекање денеска ја прими алтернативната биолошка терапија за нејзиниот јувенилен ревматоиден артритис во Клиниката за детски болести, но не онаа што ја чека од тендерот на Министерството за здравство. Но, и денешниот лек кој ќе го добива еднаш неделно според лекарите може да даде уште подобри резултати. Храбрата Теа и нејзината борбена мајка го вклучија алармот и ги размрдаа надлежните институции...

Добро е што сме тука, јас како мајка сакам моето дете постојано да има терапија, вели Наска Јованова, мајка на Теа.

Рацете и нозете на Теа се вкочанети, постојано има болки а веќе има и други здравствени проблеми. Директорката на Клиниката за детски болести вели дека денеска ќе биде под нивни надзор за да имаат увид како реагира на терапијата. Целта им е да нема негативни последици туку малото девојче да го оствари сонот и да стане лекар ревматолог.

Теа имаше храброст и проговори колку е тешко дете да биде лишено од училишните клупи поради болеста и колку е тешко да нема терапија. Но таа е само една од многуте кои се соочуваат со вакви проблеми.

Според информации на Сител, утре состанок има Комисијата за ретки болести на кој стручните лица ќе дискутираат и ќе бараат биолошка терапија да има на позитивната листа а не подари долгите бирократски тендерски процедури кои се во моментот, пациенти да чекаат лек.

The post 11-годишната Теа конечно ја доби првата доза терапија за ретката болест која ја чекаше од март appeared first on Република.

Заедно со претседателот на Советот на Општина Охрид, Сашо Донев, сме дел од тимбилдингот на ретките болести кој по шестти пат трча на Охрид ТрчаТ, објави градоначалникот на Охрид, Кирил Пецаков, на својата официјална Фејсбук страница.

За тимбидингот на лицата со ретки болести на Охрид трчаТ трчаат учесници меѓу кои и сами пациенти со ретки болести како што се Алпорт синдром, Ихтиоза ХАЕ, Хистиоцтоза на лангерхансови клетки, нивни семејства, но и нивни поддржувачи.

На Охрид Трчат трчаме за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности на лицата со ретки болести, напиша градоначалникот Пецаков.

The post Градоначалникот Пецаков и претседателот на Советот, Донев беа дел од тимбилдингот на ретките болести на Охрид ТрчаТ appeared first on Република.

В недела, на петти јуни, тимбилдингот на ретките болести по шестти пат на Охрид ТрчаТ е спремен да ја поддржи заедницата на ретките пациенти и нивните семејства.

Оваа година, ќе трчаме за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности, навремено објавување на тендерите за лекови за ретки болести, но и комплицирани процедури за регистрација на лекови сираци, како и вклучување на Македонија во експериментални студии за ретки болести кои годиниве наназад ја одбегнуваат нашата земја, вели Гордана Лолеска претседател на здружение за ретки болести „Ретко е да си редок“ - Охрид.

300 милиони луѓе ширум светот кои живеат со ретка болест, како и нивните семејства, се соочуваат со заеднички предизвици во секојдневниот живот. Соочени се со социјална изолација, поради тоа што се сметаат за ранлива и занемарлива популација.

Постојат повеќе од 8.000 ретки болести кои се хронични, прогресивни, дегенеративни, оневозможувачки и често животозагрозувачки. Поради реткоста на секоја индивидуална болест и расеаната популација низ целиот свет, експертизата и информациите за секоја од нив се оскудни. Во здравствените системи кои се дизајнирани само за честите болести, пациентите се соочуваат со неправичност во пристап до дијагноза, нега и третман.

За тимбидингот на лицата со ретки болести на Охрид трчаТ ќе трчаат учесници мегу кои и сами пациенти со ретки болести како што се Алпорт синдром, Ихтиоза ХАЕ, Хистиоцтоза на лангерхансови клетки и нивни семејства, но и нивни поддржувачи, а благодарение на спонзорите обезбедени се маички, беџови, налепници и со логото на ретките болести, вели Лолеска.

Лолеска додава дека посебна чест и задоволство им претставува што Тимбилдингот на ретките болести оваа година е поддржан со видео порака од првата дама на Македонија Проф. д-р Елизабета Георгиевска која е еден од нашите најголеми поддржувачи, а рамо до рамо со лицата со ретки болести во тимбилдингот ке трчаат и Градоначалникот на Општина Охрид, Кирил Пецаков, како и претседателот на совет на Општина Охрид, Сашо Донев.

The post Во тимот на Ретки болести на „Охрид трчаТ“ ќе трчаат пациенти со Алпорт синдром, Ихтиоза ХАЕ, Хистиоцтоза на лангерхансови клетки и нивните семејства appeared first on Република.

Претседателката на здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ Весна Алексовска, пациент со болест на Гоше предупредува дека повторно се дозволува паралелен увоз на лекови, кој може да доведе до загрозување на живот на пациентите со ретки болести.

Денес беше отворен тендерот за ретки болести. На истиот се појави новоформираната фирма од Албанија која ги понуди сите лекови и моментално се разгледува документацијата со цел да се донесе решение. Пациентите со ретки болести веќе имаат искуство со паралелен увоз на лекови каде се појавија фалсификати на лекови и многу несакани ефекти од терапија поради што и беше променет законот за паралелен увоз но не доволно за да се спречи истиот и да нема проблеми во иднина. Затоа денес пак се соочуваме со проблем кој може да доведе до загрозување на живот на пациентите со ретки болести. Апелираме до сите можни релевантни страни да не се дозволи паралелен увоз кој ќе доведе до загрозување на живот. Парите не смеат да бидат единствен фактор во донесување на одлуки. Од друга страна количините на лекови не се доволни за лекување на пациентите за година дена а во ребаланс на буџет не се испланирани дополнителни средства. Со ова се загрозува животот на ретките семејства во нашата земја.

The post Повторно се дозволува паралелен увоз на лекови за ретки болести: Новоформирана фирма од Албанија ги понуди сите лекови appeared first on Република.