Нема точен датум кога нови пациенти болни од цистична фиброза ќе почнат да примаат „трикафта“, а проблемот со недостигот од лекот „креон“, кој овие лица го земаат секојдневно со храната, ќе бил разгледан. Ова им било соопштено на пациентите со цистична фиброза на денешниот состанок со министерот за здравство Фатмир Меџити.

Од МЗ им кажале дека бирократски процедури биле пречка за лекот „трикафта“ да го добијат и други пациенти со цистична фиброза, покрај 12 кои веќе го примаат.

Претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар кажа дека на состанокот се разговарало за нивното барање, модуларна терапија да има за сите пациенти.

Самата Влада спомна дека сто милиони денари се овозможени и дека се работи за дополнителни 55 пациенти со цистична фиброза да почнат со примање „трикафта“. Денеска ни беше кажано дека финансиите се одобрени и префрлени, но, согласно преговорите со фирмата од која ќе се набавува, не можат да кажат бројка, затоа што се надеваат дека ќе биде и поголем број пациенти. Се зборуваше и за недостигот од лекот „креон“, што го користат пациентите секојдневно во својата исхрана. Лекот е дефицитарен и многу често мораше да се купува од други места, да се позајмува меѓу пациенти коишто имаат залиха. Ни беше ветено дека овој проблем ќе биде разгледан, се надеваме ќе биде решен, изјави Гаспар по состанокот во Министерството за здравство.

Тој информираше дека не добиле точен датум, кога би почнале новиот број пациенти да примаат „трикафта“. Овие 12 пациенти кои примаат „трикфта“ имаат терапија до крајот на годината и за нив не би требало да има застој.

Како што кажа Гаспас по средбата, се зборувало и за нивната жалба на тоа дека имало протокол каде пациентите од 12 години нагоре, ќе ја примаат модулаторната терапија, што не било пракса во други држави што веќе ја користат и веќе имаат, како што беше истакнато, многу позитивни ефекти од самата.

Тој информираше дека на Детската клиника, условите за пациентите со цистична фиброза се одлични, а тие како здружение, со донатори помогнале да се опреми клиниката.

Останува проблемот за возрасните пациенти, на Пулмологија нема доволно голем капацитет, кога се случува влошување на повеќе од два или три пациенти во исто време, рече Гаспар.

Портпаролката на Министерството за здравство, Берна Шерифовска за најавениот нов центар за лица со оваа ретка болест, соопшти дека обезбедени се средствата преку донација и се очекува во краток период, да се започнат процедурите за опремување, за целосна реконструкција на објектот во „Козле“. Станува збор за современ објект, изграден според европски стандарди. Пациентите ќе бидат на едно место, каде што ќе ги лекуваат лекари - специјалисти, експерти за ова заболување.

Таа информираше дека во четвртокот добиле допис од Фондот, каде што се одобрени средства за набавка на модулаторната терапија.

Ние како Министерство постапивме до крај, сега останува на Бирото за јавни набавки да го припреми модулот и според тоа кога тој ќе биде готов, ние веднаш ќе го објавиме тендерот и ќе се оди согласно процедурата, рече Шерифовска, појаснувајќи дека станува збор за различен тип модул, потребен за ваков тип на јавна набавка.

The post Нема точен датум кога нови пациенти болни од цистична фиброза ќе почнат да примаат „трикафта“ appeared first on Република.