Од Националната Алијанса за Ретки Болести (НАРБМ) изразуваат сериозна загриженост за можноста од повторно доцнење на набавката на терапии за пациентите со ретки болести и бараат итно распишување на постапката за набавка на терапии.

Разочарани сме, бидејќи и покрај уверувањата од Министерството за здравство секоја година дека набавката на терапиите ќе започне навремено, односно на почеток на годината, за жал и оваа година, дури до средината на февруари, сè уште не е објавен тендер за набавка на лековите. Ова одложување ја става под ризик достапноста на терапиите за пациентите кои зависат од нив. Упатуваме апел до Владата на Македонија да даде приоритет на овозможување навремен пристап до овие терапии, согледувајќи го нивното витално значење за зачувување на животот и функционалноста во секојдневнието на пациентите со ретки болести, велат од НАРБМ.

Доцнењето на објавувањето на тендерот за набавка директно влијае на оние кои преку Програмата за ретки болести добиваат терапија за нивните состојби.

Оваа програма се усвојува секоја година од Владата на Македонија и претставува основа според која се обезбедуваат средствата и набавуваат неопходните терапии од кои зависи здравјето и животот на пациентите со ретки болести.

Сведоци сме биле повеќепати на тоа како промената на кадрите во институциите директно се одразува на пациентите поради одложувањето на процесите кои непречено треба да се одвиваат за да одговорат на потребите на оваа ранлива заедница. Оттаму, со години се залагаме за усвојување на Национална стратегија за ретки болести која би овозможила посистемско и посеопфатно решение за пациентите и нивните семејства. Сепак, и покрај нашите напори, како и заложбите на Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство, истата се уште не е одобрена, велат од Националната алијанса.

The post Разочарани сме, уште не е објавен тендер за набавка на лекови, бараме итно да се распише, реагираат пациените со ретки болести appeared first on Република.