Живот во болка заради неизвесни тендери – вака живеат пациентите со ретки болести во Македонија. Болните со мултипла склероза повторно се соочуваат со недостиг на терапија, пренесува „Алфа“, откривајќи дека инекциите „копаксон”, кои им се неопходни, ги нема на Клиниката за неврологија, а кога ќе пристигнат не се знае. Директорот оваа здравствена установа за телевизијата вели дека во тек е постапката за набавка на лекот, но не откри кога ќе го добијат пацинетите.

Постапката е во тек.Се очекува да заврши во брзо време.Односно, да помине управната контрола.Нема потреба за грижа, пацинетите ќе ја добијат потребната терапија, вели директорот на неврологија Висар Мифтари.

Но проблемот на болните со мултипла склероза не е само недостигот на терапија. Пациентите се жалат дека се приморани да патуваат по три часа до Скопје за да си ги подигнат лековите, затоа што терапиите ги има само на Клиниката за неврологија.

Лицата со МС бараат навремена дијагностика и современ третман со нови лекови.

Доцнењето на терапии поради тендерски процедури е проблем заради кој Здруженијата на пациенти бараат нешто да се смени во ситемот на набавки. Најпогодени се пацинетите со ретки болести.

The post Повторно поради тендер пацинетите со мултипла склероза се оставени без лекови appeared first on Република.

Во Амфитеатарот на Деканатот на Медицинскиот факултет по повод Националните денови на МС, Националното здружение за мултиплa склероза (МС) во соработка со Македонската медицинска студентска асоцијација (ММСА), организира едукативен интерактивен настан за подигање на свеста и интересот на идните лекари за оваа болест и приближување до искуствата што ги преживуваат пациентите со МС.

Доц. д-р Игор Кузмановски од ЈЗУ Универзитетска клиника за неврологија - Скопје зборуваше за историјатот и карактеристиките на болеста, а потоа презентира приказ на случај со присутен пациент со мултипла склероза, што му даде сосема нова димензија на самиот настан. Студентите имаа можност да се запознаат со симптомите, процесот на дијагноза, изборот на третман и практично да го видат и да го осознаат презентираниот пациент.

Овој настан се организира за студенти, специјализанти, лекари и пациенти со МС. Целта е преку едукација на пациентите да им се обезбеди континуиран пристап до врвни лекари. Мултипла склерозата е макотрпно секојдневие на пациентите, како и предизвик за членовите на нивните семејства.

Што е мултипла склероза?

Мултипла склероза (МС) е една од најчестите невролошки нарушувања и причини за инвалидитет кај младите возрасни лица. Тоа е хронична, прогресивна, имунолошки посредувана, воспалителна и дегенеративна болест на централниот нервен систем.

Настанува кога имуниот систем ја напаѓа обвивката на нервните клетки (миелин) во мозокот, ’рбетниот мозок и оптичките нерви, предизвикувајќи воспаление и последователна дегенерација, што води до прекин на невротрансмисијата на сигналот од една нервна клетка до друга.

Во Македонија од МС боледуваат повеќе од 1.500 лица додека во светот има повеќе од 2,8 милиони лица. Многу е веројатно дека стотици илјади лица остануваат недијагностицирани и многу животи се индиректно зафатени.

Повеќето лица со МС се дијагностицираат на возраст од 20 до 40 години, и околу два-три пати почесто се дијагностицираат жени наспроти мажи.

Причината за МС сѐ уште не е позната и до сега не постои лек, но постојат лекови кои можат да им помогнат на лицата со МС да ја стават болеста под контрола и постојат многу опции за подобрување и управување со симптомите. МС го прави животот непредвидлив за секого. За да дознаете повеќе за МС посетете ја веб страницата http://msmakedonija.eu.org/multipla-skleroza.

Здружението за МС е доброволно, непрофитно, невладино и непартиско здружение на граѓани, формирано заради остварување, заштита, унапредување и усогласување на правата, потребите и интересите, како и вршење на дејности и активности со цел подигање на јавната свест за мултиплата склероза.

Oсновано е на 20 март 2019 година како полноправна членка на Европската МС платформа (анг. European Multiple Sclerosis Platfrom, EMSP), полноправна членка на Светската алијанса на пациенти  (анг. World Patient Alliance) и асоцијативна членка на Алијансата на пациентски организации (АПО).

Потребата за формирање на здружението се наметна како резултат на неопходноста за обединување на лицата со мултипла склероза, нивните семејства со цел согледување на нивните потреби и инволвирање на останати чинители заради решавање на проблемите на лицата со МС, како и подобрување на квалитетот на нивното живеење. Исто така, секојдневниот напредок во медицината, токму во областа на неврологија бара интензивирање на реформите во оваа област.

The post Од мултиплекс склероза заболуваат сѐ помлади appeared first on Република.

Научниците од Универзитетската клиника за неврологија на Медицинскиот универзитет во Виена, во соработка со Општата болница во Виена, спроведоа студија во која истражуваат нови маркери за порано дијагностицирање на мултиплекс склероза.

Со мерење на дебелината на слоевите на рожницата значително се подобрува дијагностиката, а дополнително се зголемуваат шансите за подобра прогноза за пациентите.

Истражувачите од Универзитетската клиника за неврологија во соработка со Општата болница во Виена, Универзитетската очна клиника и Медицинскиот универзитет во Виена спровеле студија со 267 пациенти во период од пет години.

Притоа, тие се потпираа на резултатите од студијата од 2022 година, која покажа дека оштетувањето на мозокот на пациентите се рефлектира во оштетување на рожницата. Една студија во тоа време покажа дека губењето на дебелината на рожницата од околу 5 микрометри го удвојува ризикот од траен инвалидитет.

Дијагностичка процедура за мерење на дебелината на рожницата е веќе достапна и се користи за други очни болести како што е глаукомот, а всушност е метода на слика која користи инфрацрвена светлина за да создаде тридимензионални слики со висока резолуција на многу тенки слоеви ткиво. Со оглед на тоа што оваа болест доведува до губење на нервните клетки преку инфекции, а штетата на почетокот не се забележува, често доаѓа до доцна дијагноза и се губи драгоцено време за адекватни терапии. Раната дијагноза е одлучувачки фактор за прогресијата на болеста, со цел да се избегне целосно слепило и отежнато одење.

The post Виенските научници развија нови маркери за рана дијагноза на мултиплекс склероза appeared first on Република.

Познатата холивудска актерка Кристина Еплгејт раскажала во интервјуто за „Њујорк тајмс“ за својот здравствен проблем со кој се борат многу луѓе ширум светот.

Еплгејт истакнала дека не чувствувала никакви симптоми, а потоа ѝ била дијагностицирана мултиплекс склероза.

Би сакала да обрнев внимание, но како тоа би го знаела? Морав да го прифатам тоа, изгубив дел од себе. Ми беше потребно време“, изјавила Еплгејт поради која продуцентите на серијата „Dead To Me“ го паузирале снимањето пет месеци, со цел нејзината здравствена состојба да се стабилизира.

„Тоа ќе биде првпат некој да ме види таква каква што сум. Се здебелив 18 килограми и не можам да одам без бастун. Сакам луѓето да го знаат тоа“, додала актерката и порачала дека сакала да ја раскаже својата приказна пред премиерата на третата сезона на споменатата серија, 17 ноември, за гледачите да разберат поради што се променила.

Еплгејт, која го победи ракот на дојка и во 2008 година се подложи на двојна мастектомија, лани ја извести јавноста за својата здравствена состојба.

The post Кристина Еплгејт поради мултиплекс склероза се здебелила 18 килограми и оди со бастун appeared first on Република.

По повод одбележувањето на Денот на мултипла склероза, параплегија и дистрофија, денеска во Скопје во организација на Националниот сојуз на лица со телесен инвалидитет на Македонија - Мобилност Македонија, се одржа јавен настан под мотото „МС Поврзувања" за подигање на свеста за потребите и правата на лицата со мултипла склероза, параплегија и дистрофија. На настанот учествуваше Градоначалничката на Град Скопје, Данела Арсовска и истакна дека Градот Скопје е поддржувач на многубројните активности на здруженијата.

Градот Скопје е силна поддршка во активностите за интеграција и подигнување на свеста во општеството за лицата со попреченост. Поддршката на здруженијата на лица со телесен инвалидитет во насока на унапредување и подобрување на нивното секојдневно функционирање е еден од нашите приоритети. Во контекст на денешното одбележување на Денот на мултиплекс склероза, параплегија и дистрофија, нашите заложби се за обезбедување подобра интеграција, подобрени јавни услуги за овие лица и нивно поврзување во заедницата преку отстранување на социјалните бариери, истакна Арсовска.

На почетокот на настанот пред Порта Македонија, организаторите од Мобилност се обратија пред присутните и ги наведоа заложбите и активности за подобрување на правата, како и подобрување на квалитетот на живот на лицата со мултипла склероза, параплегија и дистрофија.

Во рамките на одбележувањето се одржа и марш-дефиле по булеварот „11 Октомври“ од пред Собранието до ДХО „Даре Џамбаз, каде што учесниците продолжија со интерактивно дружење.

The post Одбележан Денот на мултипла склероза – Градот Скопје со поддршка во активностите за интеграција и подигнување на свеста appeared first on Република.

На Лидија Ристевска и е неопходна помош во борбата со прогресивната мултиплекс склероза, со која се бори веќе трета година по ред.

Здравствената состојба на Лидија е значително влошена откако таа прележала Ковид-19.

Лидија за во јули има закажано интервенција со најнови медицински методи, кои ветуваат значителен напредок во здравствената состојба, но за изведување на постапката се потребни 30.000 евра.

Сите што сакаат да помогнат и да донираат за Лидија може да го направата тоа преку броевите:

Т-Мобиле: 143 121

А1: 143 474

Денарска сметка: 500-6000165984-43

Стопанска банка АД Битола

Девизна сметка: IBAN: MK07500080003654013

SWIFT: STBBMK22 Stopanska Banka ad Bitola

The post На Лидија и е потребна помош за итна операција во борбата со прогресивна мултиплекс склероза appeared first on Република.