Кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ која петта година по ред се одржува во Македонија секој февруари, денеска беше заокружена со изложба на цртежи во ’Мала станица’ во Скопје и со промоција на петтата по ред поштенска марка посветена на децата болни од ретката болест Ихтиоза.

Ихтиозата е хетерогена група на заболување, таа потекнува од грчкиот збор ichthys-риба и е описно име за групата генодерматози со нарушена кератинизација, проследена со сува кожа и појава на лушпи/сквами со различна големина, форма и боја. Ихтиозата обично се манифестира од раѓање и трае до крајот на животот, така што таа не влијае на животниот век, освен во екстремно тешки форми на Ихтио. Симпотомите се различни кај секој пациент, така што двајца пациенти со ист тип на Ихтиоза, имаат различни симптоми.

28 февруари е Светски ден на ретките болести.

Првиот ден на ретки болести е одбележан во 2008 година, точно на 29 февруари, „редок“ датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Оттогаш Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари. Првпат Денот на ретки болести беше лансиран од ЕУРОРДИС во 2008 година, кога се организираа повеќе од 1.000 настани во светот, допирајќи до стотици илјади луѓе.

Овој настан има голем придонес и во однос на застапување и лобирање за правата на пациентите со ретки болести, како и во напредокот на креирање национални планови и закони за ретки болести во многу земји. Избран е месецот февруари, кој е редок по своите 28 или 29 дена - истакнува активистката Гордана Лолеска од Здружението за поддршка за лицата со ретки болести „Ретко е да си редок“ од Охрид.

The post Промовирана петтата поштенска марка посветена на децата болни од ретката болест ихтиоза appeared first on Република.