Министре Меџити, па имате ли образ?, остро реагира новинарот Сунаи Сабриоски, кој го прашува министерот за здравство ако Пехчевски, пациент со цистична фиброза, е шоумен прашањето ми е кој тоа го доведе Пехчевски да се претвори според вас во шоумен?

https://republika.mk/zivot/zdravje/za-medhiti-patsientot-shto-bara-lek-za-svojata-bolest-e-shoumen/

Министре Меџити, дали пациентите со ЦФ кои неколкупати протестираа се исто така според вас шоумени и дали на тие протести како и тој на Пехчевски гледате како на приредено шоу во кое пациентите молат за лек кој постои? Министре, добивте 78% покачена плата и фотелја, наместо да етикетирате пациенти седнете запотете ја таа удобна фотелја и дајте им го на овие пациенти тоа што го бараат за да продолжат да живеат! Какво недолично и ниско однесување во отсуство на конкретни одговори. Кога не ви одговараат новинарите ги ставате во кош на манипулативни и дрски, во недостиг на одговор фрлате камења со кои самите може да се погодите, ама како ќе се погодите кога сте презаштитени. Крајно одвратно е да се каже за било кој пациент, во случајов Игор Пехчевски дека правел шоу преку медиумите за јавноста! Од тоа, според вас шоу на Пехчевски, голем дел од јавноста дозна за проблемите на овие пациенти, транспарентот на Пехчевски САКАМЕ ТРИКАФТА беше одраз на неспособноста на севкупниот систем да им се даде тоа што впрочем го заслужуваат! Покрај тоа шоу за кое велите дека го приредил пациентот Пехчевски во февруари дознавме и за Благојче кој не напушти чекајќи да го дочека лекот! Ништо не добивате ако фрлате камења по овие пациенти, седнете и скратете си од удобноста и комфорот бидејќи Игор и останатите пациенти со ЦФ немало да се тоа што вие велите шоу за јавноста ако им биде дадено тоа што впрочем постои а е лек! Најмалку што можете е да им се извините на пациентите со цистична фиброза, за другото јавноста ќе ви пресуди! Министре размислете дека и вие и јас утре може да се претвориме, според вас, во шоумени и да молиме за помош и лек преку медиумите ама со кој образ ќе го направиме министре тоа ако претходно не сме помогнале на тие кои имале потреба од вас како министер и од нас како новинари? Борбата на Пехчевски е одраз на ова загноено општество потонато во комфор!, реагира Сабриоски.

The post Сабриоски: Министре Меџити, па имате ли образ? appeared first on Република.

Директорката на Клиниката за детски болести, Стојка Нацева-Фуштиќ за обвинувањата на пациентот Игор Пехчевски, кој боледува од цистична фиброза, дека го условила неговото лекување со неконтактирање со новинари додека е во болницата вели тој мора да ги почитува правилата.

Фуштиќ во изјава за „Макфакс“ вели дека за неа сите пациенти се еднакви. Таа му излегла на Пехчевски во репсрет да го прими на Детската клиника, зашто на Пулмологија немало место. Затоа Пехчевски требало да ги почитува правилата на Педијатрија.

https://republika.mk/zivot/zdravje/se-boreshe-za-site-da-go-imaat-lekot-koj-toj-ne-go-dobi-a-sega-mu-svrtea-grb-atsf-se-ogradi-od-izjavata-na-pehchevski-eve-shto-im-poracha-patsientot/

На Клиниката за детски болести треба да ги почитува правилата на болницата и за сите активности треба да биде информиран Раководителот на одделот или Директорот. Контактите со новинари може да ги остварува надвор од болницата, изјавила Нацева-Фуштиќ за „Макфакс“.

Докторката информира дека отпусната листа на пациентите им се дава на денот на испис од болница, а истата на Пехчевски му ја дале на 14. со датум од 18. април во случај да се премисли и да си оди порано.

https://republika.mk/vesti/makedonija/pehchevski-d-r-fushtik-mi-kazha-dokolku-pak-dojdat-novinarski-ekipi-za-vikendot-da-davam-izjavi-za-lekot-trikafta-za-mene-poveke-nemalo-da-ima-mesto-vo-ovaa-bolnitsa/

Во врска со терапијата, таа тврди дека на Пехчевски, терапија не му е ускратена.

Никој не му ускратил 2 дена терапија. Ви одговорив дека терапијата може да трае и помалку и повеќе, во зависност од состојбата на пациентот. А Игор беше во стабилна состојба и ако не му значат Велигденските празници (ми кажа дека е голем верник), му реков дека може да остане до 18.04. (како што му е во отпусното писмо). Неговата болничка историја не е затворена, додава Нацева-Фуштиќ.

Пехчевски пред неколку дена ја обвини Нацева-Фуштиќ дека му се заканила дека ако дава изјави за лекот „трикафта“, за него нема да има место во болницата за лекување.

The post Фуштиќ потврди дека на Пехчевски не му дозволила да контактира со новинари appeared first on Република.

Од Асоцијацијата за цистична фиброза преку официјалниот фејсбук профил се оградија од изјавата на пациентот Игор Пехчевски член на АЦФ кој за Слободен печат раскажа дека директорката на Детската клиника од почетокот не е во добри односи поради тоа што преку медиумите и социјалните мрежи постојано алармира за својата тешка состојба и го бара лекот „трикафта“.

АЦФ којашто ги застапува интересите на сите пациенти без никаков исклучок како и досега ќе продолжи да дејствува за обезбедување современа терапија за сите пациенти со цистична фиброза.

Во врска со најновите случувања и изјава на пациентот Игор Пехчевски, член на АЦФ, Асоцијацијата се оградува од лично изнесениот став на пациентот поврзан со лечењето и третманот кон него.

Воедно, како Асоцијација на пациенти немавме и немаме забелешки за професионалниот пристап и третманот од страна на здравствените работници задолжени за оваа специфична здравствена состојба. Напротив, токму заради професионалниот пристап, голема е почитта кон сите нив меѓу кои и професорката Стојка Фустиќ, особено затоа што е достапна во секое време, без разлика дали станува збор за празник или нејзин слободен ден.

Сметаме дека личното незадоволство на нашиот член Игор, потенцијално може да оди на штета на сите пациенти и на она што Асоцијацијата до овој момент успеа да го постигне“, стои во нивното соопштение.

Игор Пехчевски пациент болен од цистична фиброза денеска со нов напис на социјалните мрежи и со нова порака за болните од цистична фиброза, откако Асоцијацијата за цистична фиброза се огради од неговата изјава дадена вчера за Слободен печат, упатувајќи низа критики за здравствениот систем

-Сострадувам и се борам за сите мои соборци болни од цистична фиброза, но се смеам кога потпретседателот и претседателот први ќе добијат од лекот, а пред да го добијат ќе цимолат и неможат да добијат ништо додека едно дете кое никој не го знае и познава не излезе со транспарент од болничкиот кревет „Трикафта за сите“. Потоа, во името на Асоцијацијата за цистична фиброза каде сите треба да бидеме еднакви организираат средби, работни групи за да на крај го добијат лекот и без срам се оградуваат од БОРБАТА на еден свој СОБОРЕЦ, нарекувајки го Игор Пехчевски П.С. Фики Гаспар и Ивана Атанасоска, нели капетаните последни го напуштаат бродот, Вие први го сторивте тоа. Нека ви служи на честа, пишува Пехчевски на неговиот фејсбук профил.

The post Се бореше за сите да го имаат лекот кој тој не го доби, а сега му свртеа грб: АЦФ се огради од изјавата на Пехчевски, еве што им порача пациентот appeared first on Република.

По објавата на Пехчевски дека му биле вршени притисоци и предвреме било побарано да ја прекине хоспитализацијата на Универзитетската клиника за детски болести Д-р Стојка Фуштиќ, директор на клиниката за детски болести за Телма тврди дека Игор никој не го бркал да си оди, му било понудено да биде со своите за Велигден но откако тој тоа го одбил му било кажано дека може да остане до вторник.

Таа вели дека целиот негов револт е поради тоа што не влегол во листата на првите 12 пациенти кои добиле терапија со лекот „Трикафта“.

Според Д-р Фуштиќ неговата здравствена состојба не е толку лоша и може да се одржува стабилна со венската антибиотска терапија додека се чека да пристигне лекот за сите пациенти заболени од Цистична фиброза.

https://republika.mk/vesti/makedonija/pehchevski-d-r-fushtik-mi-kazha-dokolku-pak-dojdat-novinarski-ekipi-za-vikendot-da-davam-izjavi-za-lekot-trikafta-za-mene-poveke-nemalo-da-ima-mesto-vo-ovaa-bolnitsa/

The post Д-р Фуштиќ: Не го бркавме му понудивме да оди дома за празниците, револтиран е зашто не добил прв терапија со „Трикафта“ appeared first on Република.

Д-р Стојка Фуштиќ со дрзок тон и завчера и вчера дојде 2-3 пати во болничката соба и ми кажа доколку пак дојдат новинарски екипи за викендот да давам изјави за лекот Трикафта, дека за мене повеќе немало да има место во оваа болница за Цистична фиброза за лекување.
Докторке оваа болница не лично Ваша за да може така дрско да се однесувате со пациентите и да давате изјави дека пациентот ќе си оди на 15.04.2023г.
А имам документ со отпусна листа која е со датум 18.04.2023год.
Како ќе ме погледнете во очи мене и другите пациенти за ова што ми го правите пред цела Македонска јавност.
Дно дна !!! - пишува Игор Пехчевски, пациентот со цистична фиброза на својот фејсбук профил.

Ваквиот статус доаѓа откако Детската Клиника во Скопје испрати соопштение до медиумите дека тој е во стабилна состојба, со умерено засегната белодробна функција (FEV1=70% од предвидениот) и е предвиден за испишување од клиниката утре.

Пехчевски тврди дека неговата терапија треба да трае 14 дена. Но директорката на клиниката решила да го испише порано, без да ја прими целата терапија, односно му се кратат два дена.

Ова ми се прави мене лично дека го барам лекот ТРИКАФТА ЗА СИТЕ! Кој тука изгрува ГОСПОД ЗА КОЈ ЌЕ ЖИВЕЕ А КОЈ НЕ⁉️
Демант:
Почитувани
Моето лекување почна 04.04.2023 и задолжително е да трае до 17.04.2023 година. Се ускратуваат цели 2 дена од примањето на венската терапија. Периодот за хосшитализација секогаш ни е предвидена 14 денови на секои 3 месеци.
Незнам зошто некој мене би ме испишал пред време???

https://republika.mk/vesti/makedonija/detska-klinika-patsientot-so-tsistichna-fibroza-igor-pehchevski-e-stabilen-utre-ke-bide-pushten-doma/

The post Пехчевски: Д-р Фуштиќ ми кажа доколку пак дојдат новинари за викендот да давам изјави за лекот Трикафта, за мене повеќе немало да има место во оваа болница appeared first on Република.

Поради интересот на јавноста околу здравствената состојба на Игор Пехчевски, пациентот со цистична фиброза за кого имаше информации дека е во критична состојба, денеска со информација се јавија од Универзитетска клиника за детски болести.

-Поради зачестените јавувања во медиумите и социјалните мрежи на пациентот со цистична фиброза И.П. и изјавите дека е во критична состојба , како одговорен доктор за неговото здравје додека е хоспитализиран на Универзитетската клиника за детски болести , сакам да изјавам следното: И.П. е во стабилна состојба, со умерено засегната белодробна функција (FEV1=70% од предвидениот) и е предвиден за испишување од клиниката утре (15.04.2023). Со спроведување на препишаните терапии и редовна физикална терапија, може да се одржува стабилен. Модулаторната терапија (Kaftrio во комбинација со Kalydeco) ќе започне да ја прима кога ќе биде достапна и за пациентите со умерена белодробна болест. Во првата фаза започнавме со терапија кај пациентите со потешка белодробна болест (FEV1 околу 40% од предвидениот), изјави в.д. директорката на Клиниката, проф. д-р Стојка Нацева Фуштиќ.

The post Детска клиника: Пациентот со цистична фиброза Игор Пехчевски е стабилен, утре ќе биде пуштен дома appeared first on Република.

Договорот за тоа кои пациенти ќе се лекуваат со „трикафта“ е меѓу докторите од Клиниката за детски болести и од Клиниката за пулмологија, кои се одговорни за лекување на пациентите со цистична фиброза, вели проф. д-р Стојка Фуштиќ, в.д. медицински директор на Универзитетската клиника за детски болести во Скопје.

Терапијата „кафтрио“ (kaftrio) во комбинација со „калидеко“ (кalydeco), познатa како „трикафта“ во САД, а за која постоеше голем медиумски интерес, почна да се дава пред еден месец кај осум пациенти, а од вчера и кај уште четворица пациенти со цистична фиброза на Универзитетската клиника за детски болести и на Универзитетската клиника за пулмологија. Терапијата е индирана кај пациенти со цистична фиброза кои имаат шест и повеќе години и барем една F508del мутација во генотипот, информира проф. д-р Фуштиќ.

Вчера претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар, рече дека нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот „трикафта“, иако поминал еден месец откако беа донесени законските измени околку неговата набавка. Тој најави дека по Велигендските празници ќе се одржи голем протест, доколку сите пациенти не го добијат лекот, кој за нив значи живот.

Од Асоцијацијата велат дека има вкупно 140 пациенти, но не може точно да се каже колку се во критична состојба, бидејќи се менуваат параметрите.

По првичните осум, од вчера на Клиниките за детски болести и за пулмологија дополнителни четири пациенти почнаа да го примаат лекот.

Игор Пехчевски, еден од пациентите кои боледува од цистична фиброза на социјалните медиуми објави дека не е во таа група која го добила лекот и дека е хоспитализиран на Детската клиника во Скопје, со влошена здравствена состојба.

Треба да чекам да влезам во терминалната фаза за да го добијам лекот кога нема веќе ни да ми делува. Постапете веднаш и сега, за да не ни се случат и други немилии случаи како со Благојче. Болеста е прогресивна и непредвидлива, и никој не знаеме што го чека утрешниот ден. Секој ден го живееме во страв и неизвесност! Престанете да тактизирате со нас болните од цистична фиброза. Не си играјте пинг – понг со нашите животи!, напиша Пехчевски.

По укажувањата од Асоцијацијата за цистична фиброза која одржа прес-конфренцијата пред зградата на Министерството за здравство, нивни претставници веднаш беа повикани на средба во Министерствотото.

Од МЗ сооштија дека претставници од Асоцијацијата, ќе бидат повикани и на состанок со работната група за директно да бидат вклучени и запознаени со предизвиците и чекорите потребни за да се стигне до решение за оваа ранлива категорија.

Во услови кога не е обезбедена терапија со „кафтрио“ за сите пациенти со цистична фиброза кои ги исполнуваат критериумите за истата - околу 80, предност за терапија им даваме на пациентите со полоша белодробната функција изразена преку FEV1 - форсиран експираторен волумен во првата секунда. Договорот за тоа кои пациенти ќе бидат вклучени, е помеѓу докторите од двете клиники, кои се одговорни за лекување на пациентите со цистична фиброза, се наведува во писмената изјава на Фуштиќ.

Како што се додава во соопштението, со обезбедување на терапија за поголем број пациенти, „кафтрио“ во комбинација со „калидеко“, ќе добијат и пациентите со умерена белодробна болест.

https://republika.mk/zivot/zdravje/jas-lekot-ne-go-dobiv-iako-e-tuka-na-klinika-veli-igor-koj-boleduva-od-tsistichna-fibroza/

Пациентите со цистична фиброза уште од 2020 го бараат овој лек, со месеци апелираа и протестираа, барајќи државата да им го обезбеди лекот „трикафта“ со кој значително им се подобрува здравјето.

https://republika.mk/zivot/zdravje/zhalno-e-vo-21-vek-da-se-umira-od-bolest-za-koja-ima-lek-revoltirani-sme-od-predolgoto-chekane-nema-veke-vreme-rekoa-bolnite-od-tsistichna-fibroza/

The post Договорот за тоа кои пациенти ќе се лекуваат со „трикафта“ е меѓу докторите од Клиниката за детски болести и од Пулмологија, вели д-р Фуштиќ appeared first on Република.

Игор Пехчевски, кој боледува од цистична фиброза, реагира од болничкиот кревет дека сè уште не го добил лекот „трикафта“.

Сè додека не го објавив транспарентот од болничкиот кревет, никој не знаеше што е болеста цистична фиброза, ни медиумите, ни македонската јавност, а камо ли за лекот ’трикафта’. А сега кога лекот е тука и на клиниките, јас лекот не го добив. Ги прашувам надлежните – дали ние останатите ќе го добиеме лекот навреме, затоа што болеста секојдневно е непредвидлива и прогресивна, вели Пехчевски.

Лекот „трикафта“ за најкритичните пациенти со цистична фиброза пред неколку дена пристигна на Клиниката за детски болести и на Клиниката за пулмологија.

Од осумтемина пациенти за кои терапијата веќе е пристигната, седуммина се возрасни, над 18 години, и едно е дете. Директорката на Клиниката за детски болести, Стојка Нацева-Фуштиќ најави дека ќе направат напор многу бргу да се обезбеди терапија за уште четворица пациенти оти со пониската цена им останале пари од сегашната набавка.

The post Јас лекот не го добив, иако е тука, на Клиника, вели Игор кој боледува од цистична фиброза appeared first on Република.

Игор Пехчевски, кој боледува од цистична фиброза, од болничкиот кревет во кој лежи реагира дека сè уште не го добил лекот „трикафта“.

Сè додека не го објавив транспарентот од болничкиот кревет, никој не знаеше што е болеста цистична фиброза, ни медиумите, ни македонската јавност, а камо ли за лекот „трикафта“. А, сега, кога лекот е тука, на клиниките, јас лекот не го добив. Ги прашувам надлежните - дали ние останатите ќе го добиеме лекот навреме, затоа што болеста секојдневно е непредвидлива и прогресивна“, вели Пехчевски.

Лекот „трикафта“, што е наменет за најкритичните пациенти со цистична фиброза, пред неколку дена пристигна на Клиниката за детски болести и на Клиниката за пулмологија.

Од осумтемина пациенти за кои терапијата веќе е пристигната, седум се возрасни, а едно е дете. Директорката на Клиниката за детски болести, Стојка Нацева-Фуштиќ најави дека ќе направат напор многу бргу да се обезбеди терапија за уште четворица пациенти оти со пониската цена им останале пари од сегашната набавка.

The post Игор, кој има цистична фиброза: Јас не го добив лекот иако е тука, на клиниките appeared first on Република.