Во рамките на македонско-австриската соработка, на 17 и 18 октомври 2024 година во Скопје се одржува дводневна работилница со цел размена на искуства за услуги за бездомни лица/лица без сопствен дом.

Воведни обраќања на работилницата имаа заменик министерот за социјална политика, демографија и млади, Ѓоко Велковски и австрискиот аташе за социјални прашања, Харалд Фугер.

На почетокот од своето обраќање, Велковски искажа благодарност до аташето Фугер и до Сојузното Министерство за социјална политика, здравство, нега и заштита на потрошувачи на Република Австрија за повеќегодишната интензивна соработка.

Говорејќи за бездомништвото во државата, заменик министерот Велковски посочи дека во досегашната пракса биле применети различни пристапи за решавање на овој комплексен проблем. Воедно, тој нотираше дека останува потребата од поголема вклученост и координација на повеќе ресори во насока на надминување на проблемите со кои се соочува оваа категорија на лица.

Тука е пред сѐ здравствениот сектор со програми за ментално здравје на оваа категорија, станбениот сектор и достапноста на домови со субвенционирана станарина, како и образовниот сектор со достапни програми и начини за доквалификација и стекнување со неопходниот степен на образование за лицата кои го немаат, рече Велковски.

Заменик министерот Велковски пред присутните ги наведе мерките за помош и поддршка на бездомните лица во системот за социјална заштита, како и активностите поврзани со развивање и давање социјални услуги од страна на општините за задоволување на потребите на најранливите категории на граѓани, вклучувајќи ги и бездомните лица. Исто така, беа спомнати и активните мерки и политики за вработување, како и социјалното претприемништво.

На крајот, Велковски заклучи:

Има многу начини да се помогне во борбата против бездомништвото. Наша обврска е да изнаоѓаме одржливи и долгорочни решенија кои го зајакнуваат и гарантираат пристапот до основните социјални услуги, вклучувајќи го домувањето, вработувањето, образованието, здравствената и детската заштита. Наша должност е да се погрижиме секој човек во ризик повторно да си го заштити својот интегритет.

The post Велковски: Наша обврска е да се грижиме за бездомните лица appeared first on Република.

Ретките болести се тест за декларираната социјална правда, еднаквост и хуманост на македонското општество. Покрај соодветното лекување, суштински се и социјалниот ефект, прифаќањето од средината, психичката состојба. На Светскиот ден на ретките болести, 29 февруари, Националната алијанса за ретки болести на Македонија (НАРБМ) организираше панел дискусија каде што се дискутираше за моменталната состојба на лицата со ретки болести и нивните семејства, како и потребите за системски решенија прку усвојување на Стратегија за ретки болести.

Наташа Анѓелеска од НАРБМ пред панел дискусијата изјави дека не е само предизвик достапноста на терапијата туку предизвик се и сите други сегменти од секојдневното живеење. Како што посочи, човек кој има ретка болест не ретко се соочува и со стравот дали ќе остане жив, а доколку е жив, каков квалитет на живот ќе има.

Човек кој има ретка болест не ретко се соочува и со стравот дали ќе остане жив, а доколку е жив, каков квалитет на живот има и колку е можно да се реализира себеси како личност било тоа да е дали ќе заврши образование, дали ќе се вработи, дали ќе функционира во општеството. Значи, не е само предизвикот достапноста на терапијата или достапноста на дијагноза иако во одредени ситуации сме имале отежнувачки околности во тој поглед, меѓутоа, и сите оние други сегменти од секојдневното живеење, рече Анѓелеска.

Таа информираше дека во нашата држава нема точна бројка колку лица се дијагностицирани или колку имаат ретка болест. Тоа е заради тоа што секој се уште не добива дијагноза. Меѓутоа, согласно податоците што ги објавува Министерството за здравство, на крајот на минатата година биле регистрирани 822 лица во регистарот за ретки болести.

Додаде дека изминативе години буџетот на Програмата за ретки болести преку која се обезбедуваат терапиите постојано се зголемува, но од друга страна пак, терапиите се енормно скапи и ретко кога е можно да бидат достапни веднаш кога ќе излезат на пазарот.

Од нив, помалку од половина добиваат терапија, не заради тоа што терапија не сака државата да обезбеди, туку затоа што не постојат терапии за сите ретки дијагнози. За оние за коишто постојат, терапијата е достапна. Изминативе години буџетот на Програмата за ретки болести преку која се обезбедуваат терапиите постојано се зголемува. Меѓутоа, секогаш имаме ново откриени пациенти, секогаш имаме нови дијагнози. Проблемот е што тие терапии се енормно скапи, што ретко кога е можно да бидат достапни веднаш кога ќе излезат на пазарот и проблемот е всушност што ние како мала држава немаме некои претставништва на фармацевтските компании, додаде Анѓелеска.

Министерот за здравство Илир Демири на панел дискусијата посочи дека во континуитет се следи развојот во светот и се инвестира во унапредување на дијагностички процедури, како и обезбедување на терапија за пациенти со ретки болести.

Во 2009 година кога на државно ниво беа одвоени 25 милиони денари средства за пациенти со ретки болести, денеска се одвојуваат некаде околу 950 милиони денари. Не само во обезбедување на терапија, туку инвестираме и во дијагностички процедури. Министерство за здравство ќе продолжи да се грижи за оваа категорија на пациенти, рече Демири.

Душан Томшиќ од Комисијата за антидискриминација изјави дека децата со ретки болести не смеат да бидат сегрегирани по основ на својата состојба бидејќи се случува тие почесто да отсуствуваат од образовниот систем. Тој појасни дека треба да се обезбедат услови за да можат овие деца да ја продолжат својата настава во домот или пак да имаат некои дополнителни часови.

Комисијата за спречување и заштита од дискриминација апелира до државата час поскоро да ја донесе Стратегијата за ретки болести во која што се претставени сите овие предизвици и сите овие области коишто сега се напоменати. Се надевам дека со една таква стратегија и добра буџетска рамка дека можат да се отстранат сите овие слабости, рече Томшиќ пред почетокот на панел дискусијата.

Тој појасни дека треба да се работи на подигнување на свеста, дека овие деца воопшто не се опасни и дека ова се состојби коишто на секој може да му се случат, а со соодветен третман ќе можат подеднакво да посетуваат настава.

Сопругата на претседателот на Македонија, Елизабета Ѓоргиевска на панел дискусијата појасни дека се идентификуваат околу шест илјади ретки болести, со кое се соочуваат околу 300 милиони луѓе во светот. Меѓу нив, како што рече, е и нашата мала и храбра заедница која достоинствено се справува со сите здравствени предизвици кои ги носат ретките болести.

Првата работа кога станува збор за ретките болести е дијагностицирањето, кое за нив е исклучително тешко, сложено и скапо и се разбира уште поскапо е лечење кое изискува специфични протоколи и медикаменти. Покрај соодветното лекување, суштински се и социјалниот ефект, прифаќањето од средината, психичката состојба. Клучно е што покрај неопходната здравствена грижа и нега која сама за себе е комплексна и со огромни финансиски импликации како заедница како општество, неопходно е да понудиме топлина, љубов, грижа, рече Ѓоргиевска.

The post Човек кој има ретка болест се соочува и со стравот дали ќе остане жив, а ако е жив, каков квалитет на живот има appeared first on Република.