На први февруари почнува 6. издание на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ оваа година посветена на ретките заболувања во охридско-струшкиот регион. Гордана Лолеска, од здружението „Ретко е да си редок“ вели дека бројката од 110 различни ретки болести во овој регион е загрижуваачка.

Стигнавме до информации за ултра ретки дијагнози како што е Peching syndrome,Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndrome, Ohtahara syndrome. Но, ова истражување ќе ни помогне да изработиме база на податоци која ќе ни послужи за планирање на следни активности во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства, вели Лолеска.

Во февуари, месецот со најмалку дена во годината, кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, од здружението „Ретко е да си редок“ ја запознаваат јавноста со ретките болести од кои заболуваат жителите од охридско-струшкиот регион.

Кампањата е од информативно едукативен карактер на кој работеа над 60 професори и доктори од Клиничкиот центгар Мајка Тереза од Скопје како и докторите од Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјализирана болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо“ – Охрид, Специјализираната болница „Свети Стефан“ во Охрид како и многу приватни ординации од Охрид и Струга.

Проф. Д-р Велибор Тасиќ Д-р Нора Абази Емини, Проф. Д-р Барбов Иван,Проф. Д-р Арсов Тодор, прим. м-р д-р Габриела Тавчиоска, Д-р Георги Спасовски, Лилјана Тасевска-Рмуш, специјалист по медицинска генетикa, Доц. Д-р сци Александра Јанчевска, Д-р Николина Смоковска, Д-р Сања Ѓоревски, Д-р Теодора Спасовска, Д-р Јета Муртиши, Д-р Лиридона Мутриши се дел од професорите и докторите кои се вклучени во кампањата.

Она што е позитивен ефект од кампањите кои ги водевме изминатите години е дека помогнавме и охрабривме многу пациенти и семејства да зборуваат јавно за својата болест, да соберат храброст да нè исконтактираат, а секако добивме многу пофалби и од мецинската фела која е сè повклучена во кампањите и секако дека без нивна помош и стручни совети немаше да успееме. Со овој проект сакаме да ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести и нивните семејства, вели Лолеска.

The post Откривме ултра ретки дијагнози во охридско-струшкиот регион, вели Гордана Лолеска, од „Ретко е да си редок“ appeared first on Република.

Поставување дијагноза кај пациентите со ретки болести може да се претвори во дијагностичка одисеја која просечно трае осум години. Тежината да се дојде навремено до дијагноза секогаш е една од проблематиките со кои се соочуваат пациентите со ретки болести, вели Гордана Лолеска, активистка и волонтерка од здружението „Ретко е да си редок“ од Охрид.

Петта година по ред Лолеска, Здружението „Ретко е да си редок“, „Супер радио“ и Здружението „Живот со предизвици“ ја организираат едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ со која ја запознаваат јавноста, со надеж дека ќе успејат да го кренат гласот за проблемите со кои се среќаваат лицата со ретки болести, но и нивните семејства.

Тежината да се дојде навремено до дијагноза секојаш е една од проблематиките со кои се соочуваат пациентите со ретки болести. Понекогаш самата дијагностика може да се претвори во дијагностичка одисеја која трае просечно осум години. Ретки се тие кај кои веднаш се воспоставува дијагноза, бидејќи многу од симтомите на ретките болести се слични по симтомите на болестите кои секојдневно се присутни кај луѓето. За жал, битката до добивањето на ретка дијагноза во моето семејство траеше цели 14 години, вели Лолеска за „Република“.

„Република“, како и во изминатите четири години, и оваа ќе ја поддржи кампањата и секој ден, од први до 28 февруари ќе објавуваме по еден текст за ретка болест.

Само за пет отсто од ретките болести во светот постои некаква терапија која што не води до целосно излекување, туку само до успорување на симтомите на самата болест. Во Македонија се набавуваат лекови за ретки болести преку Програмата за ретки болести, но како што знаете секоја година тендерите доцнат, така што многу од пациентите остануваат без лекови додека се распише тендерот и додека заврши целата административна процедура. А за тоа време состојбата на пациентот може да стане животозагрозувачка, додава Лолеска.

На први февраури Почнува петтата кампања „Ги запознаваме ретките болести“. Што научивте оваа петолетка?

На 1 ви февруари официјално ја започнуваме петтата сезона на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“. Зад нас оставаме пет години макотрпна работа за да стигнеме до респектабилен број на 139 обработени ретки дијагнози на македонски и албански јазик. Пред пет години заедно со „Супер радио“ и „Живот со предизвици” го започнавме овој проект кој првенствено беше замислен да оди во вид на текстови за ретки дијагнози по веб-порталите секој ден во месец февруари, но ентузијазмот за работа и идејата да се направи нешто повеќе го збогатија проектот со видеа и аудија за секоја болест, така што проектот се емитуваше низ целата територија на Македонија и низ различните медиуми со што еден мал замислен проект прерасна во национална кампања за ретки болести, објаснува Лолеска.

[caption id="attachment_602889" align="alignnone" width="960"] Лолеска: Ретки се тие кај кои веднаш се воспоставува дијагноза, бидејќи многу од симтомите на ретките болести се слични по симтомите на болестите кои секојдневно се присутни кај луѓето[/caption]

Научивме дека во Македонија има пациенти со ретки болести на кои им потребна помош и поддршка во смисла на поврзување на семејства со кои би размениле искуства за својата состојба не само низ Балканот, туку и низ целиот свет. Помогнавме со совети да стигнат до потребниот дијагностичар, но и да се стекнат со права и помош од социјална заштита, додава Лолеска.

Таа објаснува дека за жал, секојдневно расте бројот на новодијагностицирани пациенти, некои и со ултра ретки болести.

Во регистарот за ретки болести запишани се околу 700 пациенти, но реалната бројка која ја имаме како здружение е многу поголема и изнесува околу 2.000 ретки пациенти со околу 300 различни дијагнози, вели Лолеска.

Годинашната кампања им е посветтена на здравствените работици, најсилниот ветар в грб на пациентите со ретки болести.

Петтата сезона од националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ ја посветивме токму на здравстрвените работници кои овие пет години ни помагаа да ја реализираме кампања. Без нивните стручни совети, предлози, пишување на текстови, ревидирање на материјали навистина немаше да успееме. Идејата за оваа кампања е моја, но сепак јас сум само родител на дете со ретка болест. Проблематиката и самите текстови потекнуваат од докторите кои годиниве работеа за да бидеме успешни и да бидеме и препознаени и на Балканот како една успешна кампања. Овие пет години на кампањата работеа околу 60 доктори до кои упатувам огромна благодарност. Секако мојата благодарност оди и кај Вас медиумите за вашата заинтересираност, објави на дијагнози и поддршката која ни ја давате, заврши Лолеска.

Разговараше: Александра М. Бундалевска

The post Поставување дијагноза кај пациентите со ретки болести може да се претвори во одисеја која трае и 14 години appeared first on Република.

Локални и национални згради и споменици, објекти, дуќани во охридската чаршија се осветлени во боите на ретките болести кои во февруари се придружуваат на светската кампања за запознавање на ретките болести.

#LightUpForRare е името на годинешната кампања на светско ниво која има за цел да ја подигне свеста и солидарноста кон лицата кои страдаат од ретки болести, нивните семејства и негуватели, здравствените работници, истражувачи, претставници на индустријата и на општа јавност.

Гордана Лолеска, претседател на Здружението „Ретко е да си редок', Супер радио и „Живот со предизвици“ оваа година ја изработија четвртата сезона од проектот „Ги запознаваме ретките болести“ преку која стигнале до бројка од 111 обработени дијагнози. Кампањата се реализира во февруари, месецот со најмалку денови во годината. Тие преку медиумите ја запознаваат јавноста со ретките болести во Македонија.

Заклучно со декември 2021 година во Македонија, во Регистарот на ретки болести се евидентирани вкупно 652 лица, со околу 70 различни дијагнози од кои за околу 225 лица се обезбедуваат лекови преку Програмата за ретки болести.

По емитувањето на првите 10 епизоди од годинешната кампања, беше вистинска чест и задоволство да се слушнат и прочитаат позитивните критики за текстовите и видеата кои се изработени за секоја поединечна дијагноза на македонски и албански јазик. Особено ни значат критиките кои ги добиваме од докторите и професорите кои работеа на кампањата, но и многу од нив кои се понудија да бидат стручни соработници за идните проекти.

Оваа година за Денот на ретките болести 2022 година ги повикуваме сите да и помогнат на заедницата за ретки болести да се обедини со ланец светла низ целиот свет. Овој синџир на осветлени објекти ќе послужи како еден од симболичните начини за кршење на изолацијата на глобално ниво, вели Лолеска.

Самоиловата тврдина во соработка со НУ Завод за заштита на спомениците на културата и музеј – Охрид ќе биде осветлена цел месец февруари во знак на поддршка на пациентите кои се борат со ретки болести. Како и изминатата, така и оваа година токму овој значаен објект беше прв во светот осветлен и објавен официјалната страна на Rare disease day.

Она што особено не радува е фактот што кон овој наш повик за илуминација во боите на ретките болести се обоија и општинските згради на Охрид, Струга и Дебрца, како и објекти на приватни стопанственици во охридската чаршија, како што е Copper Art. Покрај зградата на Општина Струга, во текот на овие 10 дена од кампањата, во градот се осветлија многу значајни споменици и објекти како што се: џамијата Мустафа Челеби, Спомен куќата на браќата Миладиновци, Споменикот на Pеволуцијата, споменикот на Мајка Тереза, реката Црн Дрим. До крајот на кампањата, стружани најавуваат дека ќе бидат осветлени уште многу објекти. Хотелот „Боград“ во Струга веќе втора година е поддржувач на кампањата, додава Лолеска.

Лолеска ги поканува граѓаните да се придружат и да осветлат некој објект или пак да дадат предлог за илуминација на некоја зграда, споменик и сл..

Повеќе осветлени локални и национални згради и споменици, го зајакнуваат меѓународното влијание.

Во светот има над 300 милиони луѓе кои страдаат од некоја ретка болест. 28-ми февруари се одбележува како Ден на ретките болести и по тој повод од Здружението „Ретко е да си редок“ ја покануваат јавноста да даде придонес во оваа кампања на следниов начин:

• Изберете боја од видеото
• Во затемнета просторија прикажете на екранот на вашиот лаптоп или телевизор,
• Фотографирајте и споделете на социјалните мрежи со #LightUpForRare

The post Споменици, објекти, општински згради, дуќани во охридската чаршија осветлени во боите на ретките болести appeared first on Република.