Денеска излезе од печат поштенската марка „Деца со ретки болести – фенилкетонурија“, прва во светот. Поштенската марка е со номинална вредност од 36.00 денари и со прво печатење од 6.000 примероци. Поштенска марка ќе биде промовирана на светскиот ден на Фенилкетонурија 28 јуни, соопшти Гордана Лолеска, претседателката на Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“.

Поштенската марка е на иницијатива на Лолеска, која е и вработена во Македонска пошта. Таа во соработка со Здружението за ретката болест фенилкетонурија PKU Heroes / ПКУ Херои од Штип, Филателијата на Македонска пошта и филателистите низ светот од денеска се побогати за уште една ретка поштенска марка.

За поздравување е фактот што Македонска пошта со ова дело по којзнае кој пат, уште еднаш покажа дека е општествено одговорна компанија која се грижи за своите граѓани, особено за пациентите со ретки болести посветувајќи поштенски марки на најранливата категорија - децата. Изминативе години Македонска пошта активно се вклучува во кампањите за подигање на јавна свест за ретките болести со издавањето на пет поштенски марки, посветени на децата со ретки болести, децата со алпортов синдром, децата со болест на гоше, децата со булозна епидермолиза и децата со ихтиоза, велат од Здружението „Ретко е да си редок“.

Покрај поштенската марка за оваа ретка болест Владата воведувајќи ја Програмата за активна здравствена заштита на мајките и децата во Македонија, донесе и одлука за спроведување метаболен скрининг за фенилкетонурија за секое новороденче низ целата територија.

The post Излезе од печат поштенската марка „Деца со ретки болести – фенилкетонурија“ appeared first on Република.