Денеска во Фондот за здравствено осигурување на Македонија остваривме средба за подобра грижа за пациентите со цистична фиброза, со делегација на Вертекс, предводена од Адриан Василиу, комерцијален директор за Централна и Источна Европа, и со учество на Игор Г. Николов, советник на премиерот за реформи во здравството, објави директорот на ФЗОМ Сашо Клековски.

Вертекс е единствениот производител на иновативна терапија за цистична фиброза во светот. Вертекс го истакна значењето на раната детекција, каде Македонија (МАНУ) има резултати на европско ниво, и потребата од колку е можно порано вклучување на болните. Фондот ја искажа благодарноста на напорите на Вертекс, како општо за иновативната терапија, така и специфично за поддршката на Македонија, која започнува во 2022 година. Исто така е истакната спремноста за подобрување на грижата со вклучување на повеќе пациенти што е можно порано. Со договор за брза следна средба за понатамишните чекори, објави Клековски на социјаните мрежи.

The post ФЗОМ: Подобра грижа за цистична фиброза appeared first on Република.

Сите пациенти со цистична фиброза над 12 годишна возраст, погодни за модулаторна терапија, ќе го добијат лекот „трикафта“ во текот на април, терапија која е најсовремена за третман на оваа болест, кажа денеска на брифинг со новинарите директорката на Клиниката за детски боелсти доц. д-р Валентина Цвејоска Чолаковска.

За трпеливоста и разбирањето, Клиниката за детски болести посебно се заблагодарува и на Здружението на пациенти со ЦФ, со коешто имаат одлична соработка, кажа д-р Цвејоска Чолаковска.

Заврши постапката за набавка на „трикафта“, која беше спроведена преку јавна набавка. Во овој процес беа вклучени сите релевантни институции, како што се Министерството за здравство, Фондот за здравствено осигурување, Бирото за јавни набавки и Клиниката за детски болести, кои што со сите капацитети се вклучија процедурата да ја направат брза и ефикасна, на задоволство и на пациентите со ЦФ и на лекарите кои ја третираат оваа најчеста ретка болест, кажа директорката на Клиниката за детски болести.

Терапијата со „трикафта“ во Македонија е достапна од минатата година и според докторите, има исклучително позитивен ефект на терапијата кај овие пациенти.

Д-р Цвејоска Чолаковска информираше дека хормонот за раст, Фондот за здравствено осигурување, како и секоја година, така и оваа, одобрува средства за негова набавка за сите пациенти кои се со индикација за терапија, одредена според протоколи од страна на лекарите од Ендокринолошкиот оддел на нашата Клиника.

Во моментов има деца кои се во постапка на дијагностика и не можеме да зборуваме за листа за чекање. Затоа што, листата за примање на хормонот е динамична, таа постојано се ревидира, што значи дека пациентите кои завршуваат со терапијасе исклучуваат, а се вклучуваат нови пациенти, изјави д-р Цвејоска Чолаковска.

Во контекст на биолошката терапија, Фондот за здравствено осигурувањеконтинуирано обезбедува и биолошка терапија за сите пациенти – задецата со ревматоиден артритис и кронова болест.

https://republika.mk/zivot/zdravje/od-ponedelnik-trikafta-ke-dobivaat-po-sedum-novi-patsienti-bolni-od-tsistichna-fibrozana-sekoi-deset-dena-lekot-stigna-na-klinikata-za-detski-bolesti/

https://republika.mk/zivot/zdravje/od-deneska-16-patsienti-bolni-od-tsistichna-fibroza-primaat-trikafta-od-petok-ushte-dvajtsa-ke-bidat-vklucheni-soopshti-mz/

The post Сите пациенти со цистична фиброза над 12 години погодни за модуларна терапија ќе добијат „трикафта“ до крај на април appeared first on Република.

Министерот за здравство Илир Демири денеска посети две пациентки со цистична фиброза кои во примија лекот Трикафта на Клиниката за детски болести, информира Министерството за здравство.

Стефанија (13) и Хатиџе (15) се две млади пациентки со цистична фиброза кои во четвртокот го примија лекот Трикафта. Ме информираа дека сега животот им е поубав. Пет дена по примањето на лекот белодробната функција им е подобрена, модуларната терапија дава брз ефект. Подобро дишат, имаат зголемен апетит и задоволни се што почнаа да го примаат лекот кој живот значи. Среќен сум што ги враќаме насмевките кај пациентките, но и кај нивните родители. Чест ми е што денеска имав можност да ги запознаам и да поразговарам со Стефанија и Хатиџе. И државата и Министерството за здравство се грижат за пациентите со цистична фиброза“, вели Демири.

[caption id="attachment_745716" align="alignnone" width="504"] фото: Министерство за здравство[/caption]

Досега, 32 пациенти имаат примено Трикафта кои етапно се вклучуваат на терапија.

Лекот Трикафта е безбеден лек, одобрен од Европската медицинска агенција и ефектот од терапијата е брз, значителен и одржлив.

The post 13-годишната Стефанија и 15-годишната Хатиџе примија „трикафта“ appeared first on Република.

Од денеска вкупно 16 пациенти болни од цистична фиброза го примаат лекот „трикафта“, а од петок се очекува уште двајца да се вклучат во протоколот за примање на лекот, соопшти Министерството за здравство.

Покрај 12-те пациенти кои веќе се на терапија со Kaftrio во комбинација со Kalydeco, овие денови со терапија се вклучуваат и нови пациенти. Во петокот, на 29. декември две нови пациентки примија Трикафта, денеска се вклучуваат уште двајца, а во петок се очекува лекот да го примат уште двајца пациенти, се вели во соопштението од МЗ.

Оваа група на пациенти етапно се вклучува на терапија, согласно Протоколот и прецизни критериуми на евалуација се одлучува за добивањето терапија. Листата на пациенти е направена од Стручна Комисија, по направени медицински прегледи на сите пациенти со цистична фиброза, според бодирање.

Лекот Трикафта е безбеден лек, одобрен од Европската медицинска агенција. Ефектот од терапијата е брз, значителен и одржлив.

The post Од денеска 16 пациенти болни од цистична фиброза примаат „трикафта“, од петок уште двајца ќе бидат вклучени, соопшти МЗ appeared first on Република.

Во петокот уште две пациентки со цистична фиброза го примија лекот „трикафта“, потврди за МИА, портпаролката на Министерството за здравство, Берна Шерифовска.

Тие во моментот, како што информираат од Министерството за здравство, се наоѓаат на Клиниката за детски болести и нивната здравствена состојба е стабилна.

Во новата година, пациентите со цистична фиброза добиваат подобар квалитет на живот, се вели во објавата на „Фејсбук“.

Според најавите на Министерството, во текот на утрешниот ден, уште на двајца пациенти ќе им биде дадена „трикафта“, со што бројот на лица кои го примат овој лек ќе се искачи на 16, а во следниот период, најавено е повеќе пациенти етапно да се вклучуваат на терапија.

The post Уште две пациентки со цистична фиброза примија „трикафта“ appeared first on Република.

Министерот за здравство д-р Фатмир Меџити денеска информираше дека следната недела лекот „трикафта“ ќе биде доделен на пациентите.

Лекот ќе биде доделен на 12 пациенти. За нив ќе има уште за два месеци и ќе го продолжиме, тоа подразбира до април месец ќе ја има сигурно терапијата, а за другите пациенти ќе ги вклучиме во согласност со сите критериуми што се дадени од експертите на детска клиника. Со одлука на Влада, за 2024 и за 2025 се одвоени 854 милиони денари, со што го имаме решено системски не само овој проблем, туку и сите проблематични импликации што ќе се појавуваат во здравството“, рече Меџити.

Меџити кажа дека не е точно оти лекот „трикафта“ е поскашен за 250 илјади денари по пациент.

Министерство за здравство, Фондот за здравствено осигурување и јавните набавки дале согласност до Клиниката за детски болести да ја изврши целокупната набавка за да се добие на време, да биде од итност и побрзо, додаде Меџити.

https://republika.mk/zivot/zdravje/pokraj-12-bolni-koi-primaat-trikafta-ke-ima-lek-i-za-dopolnitelni-patsienti-otkako-se-odobrija-100-milioni-denari-na-nabavka-na-lekot/

https://republika.mk/zivot/zdravje/vladata-odobri-854-milioni-denari-za-lekot-trikafta-za-bolnite-od-tsistichna-fibroza-vo-slednite-dve-godini/

The post Mеџити: Идната недела лекот „трикафта“ ќе го добијат 12 пациенти appeared first on Република.

Под мотото „Вдиши за ЦФ“ денеска Асоцијацијата за цистична фиброза организираше прв настан по повод Европскиот ден за ширење на свесноста за цистична фиброза.

Ова е прв настан од отворен тип за да можат да се приклучат сите оние кои сакаат да ја дадат поддршката. Поминавме одличен ден, од Средно Водно се качувавме до врв на Водно и потоа имавме музичка програма и благодарници за медиуми и спонзори кои го овозможија овој настан, изјави за МИА Ивана Атанасоска, претседателка на Асоцијацијата за цистична фиброза.

Целта, како што рече, е да се шири свесноста за цистична фиброза. - Луѓето да се запознаваат дека во нивната околина постојат пациенти со ретка болест која се вика цистична фиброза. Да не го загрозуваат нивното здравје доколку свесно знаат дека се настинати бидејќи тоа е навистина штетно и за дечињата и за возрасните со ЦФ, појасни Атанасоска.

Таа истакна дека модулаторна терапија треба да биде достапна за сите пациенти и додаде дека лекот не е комодитет, туку е приоритет. Со помош на модулаторите, како што рече, комплетно се менува животот на пациентите.

Атанасоска изјави дека следната година сите пациенти кои се над 12 години ќе добијат соодветна терапија. Најави дека како Асоцијација ќе се залагаат и за помалите деца затоа што, како што рече, превентивата е исто така многу важна, посебно кај нив каде нема толкав голем напредок во белодробната болест.

Сакаме да се изедначиме и со соседството и со другите европски земји, каде во моментов се дава терапија над шест години. И во моментов е во процес можноста да се префрли терапијата да се дава од две години нагоре, како што е во САД и во Канада, појасни Атанасоска.

The post Полесно до врв на Водно отколку трикафта за сите appeared first on Република.

По повод Европскиот ден за ширење на свесноста за цистична фиброза денеска во Скопје ќе се одржи настан под мотото „Вдиши за ЦФ“. Настанот, кој е во организација на Асоцијацијата за цистична фиброза, почнува од Средно Водно со искачување до врв со водич и лекарски тим.

Паркингот на Средно Водно ќе биде бесплатен тој ден, како и линиите на ЈСП Скопје кои доаѓаат до Средно Водно. Се што треба е да понесете со вас испечатен црно-бел примерок од поканата. За бесплатно користење на Жичницата, примерокот од поканата се остава во замена за бесплатна повратна карта, се вели во најавата за настанот од Асоцијацијата за цистична фиброза.

На настанот е превидено да има обраќања, а потоа ќе бидат доделени благодарници на спонзорите и медиумите. На крајот на настанот, ќе следи музичка програма со музичките бендови „Бени & Нон стоп“, „Terca & Iggy“, „The Hounds“, „The Dreamers“.

The post Под мотото „Вдиши за ЦФ“ ќе се одбележи Европскиот ден за ширење на свесност за цистична фиброза appeared first on Република.

Владата на Република Македонија ја разгледа и ја усвои Информацијата од Министерството за здравство за давање согласност за преземање обврски, за чие плаќање е потребно користење буџетски средства за набавка на комбинирана терапија со лекот„кафтрио“  и лекот „калидеко“, за пациентите со цистична фиброза во државата.

Владата даде согласност за преземање обврски во програмите опфатени со развојниот дел од буџетот, за чие плаќање е потребно користење буџетски средства во 2024 и 2025 година на Министерството за здравство, за набавка на ваквата комбинирана терапија, во вкупна вредност од 854.549.942,40 денари.

Се работи за лек што e одобрен од Европската медицинска агенција, а ефектот од терапијата, според информацијата од Министерството за здравство е брз, значителен и одржлив и се користи како стандардна терапија за третман на пациенти со цистична фиброза на возраст над 6 години.

Задолжено е Министерството за здравство да достави до Владата Предлог Програма за обезбедување терапија за пациенти со цистична фиброза, за 2024 година.

Ова се дополнителни пари, на веќе одобрените од Министерство за здравство, а кои ќе се користат од март 2024, како посебна програма за пациентите со цистична фиброза.

Претходно, пред два дена, на 22 ноември, Министерството соопшти дека одобрило дополнителни 100 милиони денари за обезбедување на лекот „кафтрио“ („трикафта“) во комбинација со „калидеко“ за дополнителни пациенти со цистична фиброза. Со тие пари што веќе се одобрени за Детската клиника, ќе се обезбеди лекот за до март 2024, а со денешните одобрени од Владата, за следните две години.

https://republika.mk/zivot/zdravje/pokraj-12-bolni-koi-primaat-trikafta-ke-ima-lek-i-za-dopolnitelni-patsienti-otkako-se-odobrija-100-milioni-denari-na-nabavka-na-lekot/

The post Владата одобри 854 милиони денари за лекот „трикафта“ за болните од цистична фиброза во следните две години appeared first on Република.

Нема точен датум кога нови пациенти болни од цистична фиброза ќе почнат да примаат „трикафта“, а проблемот со недостигот од лекот „креон“, кој овие лица го земаат секојдневно со храната, ќе бил разгледан. Ова им било соопштено на пациентите со цистична фиброза на денешниот состанок со министерот за здравство Фатмир Меџити.

Од МЗ им кажале дека бирократски процедури биле пречка за лекот „трикафта“ да го добијат и други пациенти со цистична фиброза, покрај 12 кои веќе го примаат.

Претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар кажа дека на состанокот се разговарало за нивното барање, модуларна терапија да има за сите пациенти.

Самата Влада спомна дека сто милиони денари се овозможени и дека се работи за дополнителни 55 пациенти со цистична фиброза да почнат со примање „трикафта“. Денеска ни беше кажано дека финансиите се одобрени и префрлени, но, согласно преговорите со фирмата од која ќе се набавува, не можат да кажат бројка, затоа што се надеваат дека ќе биде и поголем број пациенти. Се зборуваше и за недостигот од лекот „креон“, што го користат пациентите секојдневно во својата исхрана. Лекот е дефицитарен и многу често мораше да се купува од други места, да се позајмува меѓу пациенти коишто имаат залиха. Ни беше ветено дека овој проблем ќе биде разгледан, се надеваме ќе биде решен, изјави Гаспар по состанокот во Министерството за здравство.

Тој информираше дека не добиле точен датум, кога би почнале новиот број пациенти да примаат „трикафта“. Овие 12 пациенти кои примаат „трикфта“ имаат терапија до крајот на годината и за нив не би требало да има застој.

Како што кажа Гаспас по средбата, се зборувало и за нивната жалба на тоа дека имало протокол каде пациентите од 12 години нагоре, ќе ја примаат модулаторната терапија, што не било пракса во други држави што веќе ја користат и веќе имаат, како што беше истакнато, многу позитивни ефекти од самата.

Тој информираше дека на Детската клиника, условите за пациентите со цистична фиброза се одлични, а тие како здружение, со донатори помогнале да се опреми клиниката.

Останува проблемот за возрасните пациенти, на Пулмологија нема доволно голем капацитет, кога се случува влошување на повеќе од два или три пациенти во исто време, рече Гаспар.

Портпаролката на Министерството за здравство, Берна Шерифовска за најавениот нов центар за лица со оваа ретка болест, соопшти дека обезбедени се средствата преку донација и се очекува во краток период, да се започнат процедурите за опремување, за целосна реконструкција на објектот во „Козле“. Станува збор за современ објект, изграден според европски стандарди. Пациентите ќе бидат на едно место, каде што ќе ги лекуваат лекари - специјалисти, експерти за ова заболување.

Таа информираше дека во четвртокот добиле допис од Фондот, каде што се одобрени средства за набавка на модулаторната терапија.

Ние како Министерство постапивме до крај, сега останува на Бирото за јавни набавки да го припреми модулот и според тоа кога тој ќе биде готов, ние веднаш ќе го објавиме тендерот и ќе се оди согласно процедурата, рече Шерифовска, појаснувајќи дека станува збор за различен тип модул, потребен за ваков тип на јавна набавка.

The post Нема точен датум кога нови пациенти болни од цистична фиброза ќе почнат да примаат „трикафта“ appeared first on Република.

Господ нека нè чува, „креон“ нема, а ние на „трифакта“ се надеваме, вели Богдан Настески, пациент со цистична фиброза.

https://republika.mk/vesti/makedonija/so-mesetsi-go-nema-ni-lekot-kreon-za-litsata-so-tsistichna-fibroza-od-mz-vetuvaat-od-ponedelnik/

Животот на пациентите со цистична фиброза е незамислив без капсула „креон“. Со секој оброк кој содржи масти, тие МОРА да внесат 1,2,3,4,5...па и повеќе капсули. Значи појадок, ручек, вечера, ужина...секогаш капсула „креон“.
ОВАА ТЕРАПИЈА ВЕЌЕ ТРЕТ МЕСЕЦ Е ДЕФИЦИТАРНА!!! КРЕОНИ ВЕЌЕ ТРЕТ МЕСЕЦ НЕМА!!!
Да повторам уште еднаш:
СО СЕКОЈ ОБРОК МОРА КРЕОН!!!
Каде да го најдат???, прашува тој.

https://republika.mk/zivot/zdravje/patsientite-so-tsistichna-fibroza-ostaveni-na-tsedilo-go-nema-lekot-kreon-25-000/

The post Господ нека нè чува, „креон“ нема, а ние на „трифакта“ се надеваме…ццц appeared first on Република.

Веќе неколку месеци, пациентите со цистична фиброза се оставени без лекот „креон 25.000“, кој помага полесно да се апсорбира храната во телото. МИА веќе пишуваше за овој проблем со кој се соочуваат лицата со оваа ретка болест, а од Министерството за здравство ни беше кажано дека од понеделник (7 август) ќе го има лекот во аптеките.

Согласно информацијата од дистрибутерот на лекот „креон 25.000“, во тек е дистрибуцијата во аптеките и веќе од понеделник ќе биде достапен за сите пациенти. Станува збор за лек од биолошко потекло, кој е во ограничено производство на светско ниво и оттука се појави краткотраен дефицит со увозот на овој лек, кој е веќе надминат, се наведуваше во писмениот одговор од Министерството за здравство минатиот петок.

Но, веќе четврти ден, пациенти велат дека лекот сѐ уште го нема низ аптеките. Од дистрибутерот на овој лек ни беше кажано дека стигнат е лекот и е испорачан во веледрогерии, но, не знаат во кои аптеки испорачуваат тие, а „директно во аптеки не испорачуваме“. МИА и денеска се вклучи во „потрагата“ по овој лек, а во аптеките каде се јавивме и таму каде што лично отидовме во главниот град и се распрашавме, ни беше кажано дека го нема и не се знае кога ќе пристигне.

Согласно добиени последни информации од производителот - дистрибуцијата на „креон 25.000“ е сѐ уште во тек. Лекот не го држи секоја аптека, се доставува на барање на аптеката, во зависност од потребите за лекот. Увезените количини се ограничени, како и во други земји од регионот заради недостиг на активната компонента. Во периодов, во промет континуирано е достапен и „креон 10.000“, рекоа денеска од Министерството за здравство за МИА.

Дека има недостиг од овој лек, потврди и пациентката со цистична фиброза, Ивана Атанасоска.

Пациенти од Тетово, Куманово, Охрид, Прилеп и од Штип велат дека го нема лекот „креон 25.000“, за МИА изјави Атанасоска.

Бидејќи нема „креон 25.000“, односно лек наменет за возрасни, тие се принудени да земаат од лекот наменет за деца, „креон 10.000“.

Панкреасните ензими неколку месеци ги нема или на месечно ниво пациентите наоѓаат само по една до три кутии, а во зависност од внесувањето на храна, лица земаат до седум кутии во еден месец, вели Атанасоска.

Претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар во изјава за МИА вели дека смета оти не е соодветно да има застој во набавка на лекарства неопходни за кој било пациент.

Не смее да има застој. Сметам дека одговорните лица кои ги набавуваат, треба со време да планираат кога треба да дојде до нова залиха, кога ќе се потроши веќе набавената, подвлече Гаспар, апелирајќи за соодветна дистрибуција на лекарства, без дефицит.

Пациентите со цистична фиброза велат дека со примањето на „трикафта“, лек што исто така им е потребен, се враќа здивот, полесно се дише, доколку не се земе „креон“, храната не се апсорбира во телото.

Ставаш нешто во уста, џвакаш, но, не чувствуваш како да јадеш. Но, тоа не е најголемиот проблем. Имаш болки во стомакот, грчеви, а храната си останува несварена и тоа носи еден куп други проблеми, вели пациент со цистична фиброза, кога го прашавме што ќе се случи, доколку не се земе „креон“ пред оброк.

Неможноста да се дојде до „креон 25.000“ претставува само еден од низата проблеми со кои се соочуваат лицата со оваа ретка болест.

The post Пациентите со цистична фиброза оставени на цедило, го нема лекот „креон 25.000“ appeared first on Република.

Покрај недостигот од „трикафта“ за лицата со цистична фиброза, веќе неколку месеци пациентите се оставени и без лекот „креон“ кој помага полесно да се апсорбира храната во телото. МИА контактираше неколку аптеки кои потврдија дека лекот го нема веќе подолго време, а стапи во контакт и со увозникот на лекот, од каде информираа дека лекот го нема од јуни и дека не знаат кога ќе стигне.

МИА побара став и од Министерството за здравство. Оттаму соопштија дека веќе од понеделник лекот ќе биде достапен во аптеките.

Согласно информацијата од дистрибутерот на лекот „креон 25.000“, во тек е дистрибуцијата во аптеките и веќе од понеделник ќе биде достапен за сите пациенти. Станува збор за лек од биолошко потекло, кој е во ограничено производство на светско ниво и оттука се појави краткотраен дефицит со увозот на овој лек, кој е веќе надминат, се наведува во писмениот одговор од Министерството за здравство.

Претседателката на Асоцијацијата за цистична фиброза, Ивана Атанасоска потврди за МИА дека пациенти се жалат на недостиг од овие капсули. Бидејќи нема „креон 25.000“, односно лек наменет за возрасни, тие се принудени да земаат од лекот наменет за деца, „креон 10.000“.

Панкреасните ензими неколку месеци ги нема или на месечно ниво пациентите наоѓаат само по една до три кутии, а во зависност од внесувањето на храна, лица земаат до седум кутии во еден месец, вели Атанасоска.

Пациентите со цистична фиброза велат дека со примањето на „трикафта“ се враќа здивот, полесно се дише, но дека доколку не се земе „креон“, храната не се апсорбира во телото.

Ставаш нешто во уста, џвакаш, но, не чувствуваш како да јадеш. Но, тоа не е најголемиот проблем. Имаш болки во стомакот, грчеви, а храната си останува несварена и тоа носи еден куп други проблеми, вели пациент со цистична фиброза, кога го прашавме што ќе се случи, доколку не се земе „креон“ пред оброк, појаснуваат пациентите со цистична фиброза.

Александар Стамболиски, пациент со цистична фиброза, за МИА вели дека проблемот трае изминатите три месеци.

Сѐ уште немаме никаква информација ниту од Министерството за здравство, ниту од добавувачот, кога би се решил тој проблем и кога повторно би почнале да го набавуваме без проблем од аптеките. „Креонот“ ни е навистина потребен, бидејќи без него не можеме да имаме ниту еден оброк, затоа што тој ни помага во варењето на храната и го консумираме пред секој оброк, нагласува Стамболиски.

Како 26-годишен пациент, тој ги плаќа сите потребни лекарства од сопствениот џеб, иако Асоцијацијата бара начин да го тргне овој товар од грбот на пациентите.

Во Собранието во јуни не помина предлогот за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со цистична фиброза над 26 години. Подоцна, тие биле информирани оти се ослободени од партиципација уште во 2019 година. Но, очигледно тоа стои само на хартија, бидејќи искуството на оние со кои разговаравме, го потврдува спротивното.

Што се однесува до трошоците на месечно ниво, Стамболиски вели дека тие изнесуваат од 6.000 до 7.000 денари.

Но, овие трошоци знаат да бидат и многу поголеми во зависност од здравствената состојба на пациентот и компликациите што тој ги има, бидејќи цистичната фиброза е мултикомплексна болест и со тек на годините таа сѐ повеќе прогресира и развива други здравствени компликации, појаснува Стамболиски.

Вели дека сѐ уште не прима трикафта, лек кој во моментот го примаат само 12 пациенти.

Во моментот, лекот одговара на околу 80 пациенти, а ние добивме ветување од министерот за здравство дека лекот ќе се набави за уште околу 30 пациенти до крајот на годината, што е долг период. Како пациенти со цистична фиброза бараме системско решение со кое ќе се набави трикафта, кафтрио, за сите пациенти. Единствен услов за тоа да биде пациентот да има цистична фиброза, бидејќи сите пациенти сме приоритетни, вели Стамболиски за МИА.

И Атанасоска нагласува дека Асоцијацијата бара „трикафта“ да добијат сите на кои им е потребен овој лек.

Во Европа се дава на пациенти од над шест години, а во Америка границата ја симнаа од над две години. Кај нас, за жал, направија да биде над 12 години и сѐ она што зборувавме и се залагавме дека најважно е да биде како превентива за малите деца да не дојдат до потешка клиничка слика, е игнорирано. Сѐ уште немаме официјални информации кога другите пациенти би почнале со примање на „трикафта“. Немаме план за динамиката со што би одела набавката и исто така, стравуваме дали ќе продолжи, бидејќи се порачува за една година. Ние, 12 кои почнавме со „трикафта“, слушнавме дека нема да има за цела година, туку само до декември. Но, сѐ тоа се шпекулации, никој не нѐ информира директно, вели Атанасоска за МИА.

Другиот претседател на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар за МИА посочува дека Асоцијацијата е подготвена да оди на протести, доколку не се решат нивните проблеми.

Најавен нов модерен центар за лицата со цистична фиброза

Министерот за здравство Фатмир Меџити деновиве на прес-конференција најави модерен центар за лицата со цистична фиброза, каде би имало посебни оддели за возрасни пациенти и за деца. Како што посочи тој, се обезбедуваат средства - еден дел ќе биде преку донации, а другиот дел ќе се обезбеди од буџетот.

Пациентите го очекуваат новиот центар кој се надеваат дека ќе биде по европски стандарди за лекување.

Сите пациенти не одговараат за „трикафта“ според мутацијата и има пациенти на кои и понатаму често ќе им требаат хоспитализации. Во моментов, возрасните се на Клиниката за пулмологија, каде има само една соба на располагање и таа е за еден пациент. И двајца може да примаат терапија во текот на денот, доколку се од Скопје да доаѓаат двапати на ден. Тоа е голем проблем со оглед на влошувањата што можат да им се случат на пациентите, а да нема можност да се хоспитализираат соодветно, посочува Атанасоска.

Таа информира дека со помош на спонзори се реновира и одделот за цистична фиброза на Детската клиника и пред да биде готов, од Министерството за здравство излегле со информација дека во Козле ќе ги префрлат и децата и возрасните.

За да исполнува услови оддел за цистична фиброза, мора да е терцијарна здравствена установа, да има тим од различни области. Тоа, во моментов, не е исполнето. Најважно е тоа што мора да се донесе решение што нема да се менува на неколку месеци како досега затоа што, една третина од животот, пациентите поминуваат во болница и се приврзуваат и со доктори и со сестри. Кога се води состојбата, треба да се води во континуитет, а не да се менува, порачува Атанасоска.

Извор: МИА

The post Со месеци го нема ни лекот „креон“ за лицата со цистична фиброза, од МЗ ветуваат „од понеделник“ appeared first on Република.

По повикот до лицата со цистична фиброза на средба во Министерството за здравство, претседателот на асоцијацијата, Фики Гаспар, рече дека на неа се разговарало за клучни теми за состојбата на овие пациенти. Засега, како што рече тој, доколку сè се одвива како што било кажано на средбата, протести нема да има.

Ни беше посочено дека работната група што ја чекавме да заврши веќе е при крај и дека ќе се направи системско решение за тоа кои пациенти треба да го примаат лекот ‘трикафта’ и ќе има забележување на состојбата на пациентите за да може да се почне со набавка на терапија. Нè известија дека цело време се во контакт со фирмата што треба да го набави лекот - рече Гаспар.

Гаспар додаде дека ако сè се одвива како што било кажано на средбата, протести нема да има.

Претходно, за некои работи пациентите беа незадоволни, но на средбата нè уверија дека такви сценарија нема да има, но секако тоа останува ние да го видиме. Спомнавме дека размислуваме и за одреден протест во овој период. Доколку работите што ни беа кажани се движат во таа насока, сметам дека членството ќе биде задоволно. Ќе имаме повеќе информации од Министерството за здравство во рок од една недела или две. Немаме простор за чекање. Доколку целото членство гласа дека не сме задоволни, претпоставувам дека ќе се оди на протест - додаде Гаспар.

Засега 12 пациенти добиваат „трикафта“, лек со кој се олеснува болеста и лицата со оваа болест може да функционираат без проблеми. Асоцијацијата за цистична фиброза се бори лекот да го добијат сите пациенти во државата.

The post Ако сè се одвива како што ни беше кажано, протести нема да има, велат лицата со цистична фиброза appeared first on Република.

Министерот за здравство Фатмир Меџити најави дека болните од цистична фиброза ќе добијат најсовремен центар за лекување.

Од првиот ден се зафативме со тој проблем. Сите подготовки веќе се при крај и за тоа во наредните недели ќе излеземе со комплетен предлог, конкретен центар кај ќе се лекуваат, најсовремен досега и тој проблем веќе мислам дека пополека ќе го решиме, изјави Меџити.

За тоа кој како ќе прима терапија, сепак секогаш ќе одлучат стручните кадри, комисија, сите кои треба да примат, кои не треба, до која година, ќе одлучат професионалците, додаде Меџити.

Во Собрание минатата седмица не помина предлогот за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со цистична фиброза над 26 години. Како што биле информирани членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза, пациентите биле ослободени од партиципација уште во 2019 година.

Асоцијацијата за цистична фиброза бара решение подолго време за овој проблем. Оттаму се надеваат дека и покрај гласањето против, и со документот од 2019 година дека лицата со цистична фиброза се ослободени од партиципација, конечно ќе се најде решение со што пациентите најпосле ќе се ослободат од овој финансиски товар.

Александар Стамболиски кој има 26 години, минатата седмица се осврна на трошоците околу терапијата за оваа болест, во просек месечно околу седум илјади денари за пациент со цистична фиброза. Ако има компликации, потребни се повеќе финансиски средства.

Моментално, 12 пациенти добиваат „трикафта“, лек со кој се олеснува болеста и лицата со оваа болест може да функционираат без проблеми. Асоцијацијата за цистична фиброза се бори лекот да го добијат сите пациенти во државата.

The post Меџити најави дека болните од цистична фиброза ќе се лекуваат во посебен центар appeared first on Република.

Во Собрание не помина предлогот за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со цистична фиброза над 26 години. Како што биле информирани попладнево членови на Асоцијацијата за цистична фиброза, пациентите биле ослободени од партиципација уште во 2019 година. Но, оние со кои зборуваше МИА, велат дека сѐ уште си ги плаќаат лекарствата од сопствениот џеб.

МИА го контактираше претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар, кој ни кажа дека моментално се разговара во членството на оваа тема и се очекува одлуката за ослободување од плаќање на патарини и патни такси, предлог што допрва треба да го гласаат пратениците во Собранието.

Во меѓувреме, бил презентиран документ, со што пациентите со цистична фиброза влегуваат во оние пациенти кои се ослободени од партиципација од 2019 година.

Тој нагласи дека за ова, како Асоцијација, бараат решение подолго време и се надеваат дека и покрај гласањето против, и со документот од 2019 година дека лицата со цистична фиброза се ослободени од партиципација, конечно ќе се најде решение со што пациентите ќе се ослободат од овој финансиски товар.

Асоцијацијата за цистична фиброза претходно денеска на прес-конференција ја поддржа иницијативата за предлог законски измени за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со оваа болест постари од 26 години и ослободување од плаќање на патарини и патни такси.

Александар Стамболиски кој има 26 години, се осврна на трошоците околу терапијата за оваа болест, во просек месечно околу седум илјади денари за пациент со цистична фиброза. Ако има компликации, потребни се повеќе финансиски средства.

Моментално, 12 пациенти добиваат „трикафта“, лек со кој се олеснува болеста и лицата со оваа болест може да функционираат без проблеми. Асоцијацијата за цистична фиброза се бори лекот да го добијат сите пациенти во државата.

The post Во Собрание не помина предлогот за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со цистична фиброза appeared first on Република.

Асоцијацијата за цистична фиброза ја поддржаа иницијативата за предлог законски измени за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со оваа болест постари од 26 години и ослободување од плаќање на патарини и патни такси. Ова денеска беше соопштено на прес-конференција организирана од Асоцијацијата.

Жоржета Илиеска од Велес, родител на пациент со цистична фиброза, рече дека 21 година се наоѓаат во голгота.

Ова е дел од нашата долгогодишна борба. Бараме и очекуваме поддршка од сите политички партии и пратеници во Собранието на Македонија за прифаќање и брза реализација на законските измени. Во исто време, пациентите и родителите на пациентите, потсетуваат на добиеното ветување за достапност на модулаторна терапија за сите пациенти со цистична фиброза и се надеваат дека ова ветување ќе биде реализирано во најкус можен рок, нагласи таа.

На новинарско прашање околу обезбедување на финансиски средства за терапија за сите пациенти со оваа ретка болест, а не само за тие 12 што добија терапија за цела година, Елмир Сејфулаи одговори дека последниот пат кога биле во Министерството за финансии, им било речено дека чекаат одлука од Влада. Требало Министерството за здравство да направи комисија и буџетски план и рокови, за обезбедување на лекот „трикафта“ за сите пациенти, па да го достави до Влада, а Влада да одговори кон министерствата за здравство и финансии. Тој нагласи дека лекот е многу потребен за сите пациенти, дека од Министерството за финансии им рекле дека нема да има потреба од ребаланс на буџетот, за обезбедување на потребните финансиски средства.

Мислам дека во 21. век не треба да има толку бирократија, а посебно ако е лекот толку многу потребен и е животоспасувачки, нагласи тој, како родител на дете со цистична фиброза.

Тој појасни дека со новиот план, треба да бидат опфатени триесет пациенти до крајот на годината. А потоа, да се работи и за 130 - 140 пациенти, од кои не сите може да го земаат лекот. Околу 120 од нив, може да го примат лекот, од 12 години нагоре. Иако во Америка веќе било одобрено да се прима од шестгодишна возраст, па нагоре. Се очекувало до крај на година и во Европа да се одобри по шест години возраст, па и кај нас, за да се спречи прогресот на болеста. На новинарско прашање, одговори дека нивен член засега не бил повикан на седница на комисија за решавање на овој проблем, со обезбедување на лекот за сите пациенти.

Александар Стамболиски кој има 26 години, се осврна на трошоците околу терапијата за оваа болест, во просек месечно околу седум илјади денари за пациент со цистична фиброза. Ако има компликации, потребни се повеќе финансиски средства.

Со оваа терапија што сега ја имаме, не можеме да ја спречиме болеста, ние делуваме само на симптомите, рече тој, нагласувајќи дека состојбата би се подобрила со „трикафта“.

The post Асоцијацијата за цистична фиброза поддржува ослободување од партиципација за пациенти над 26 години appeared first on Република.

Асоцијацијата за цистична фиброза ја поддржаа иницијативата за предлог законски измени за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со оваа болест постари од 26 години и ослободување од плаќање на патарини и патни такси. Ова денеска беше соопштено на прес-конференција организирана од Асоцијацијата.

Жоржета Илиеска од Велес, родител на пациент со цистична фиброза, рече дека 21 година се наоѓаат во голгота.

Ова е дел од нашата долгогодишна борба. Бараме и очекуваме поддршка од сите политички партии и пратеници во Собранието на Македонија за прифаќање и брза реализација на законските измени. Во исто време, пациентите и родителите на пациентите, потсетуваат на добиеното ветување за достапност на модулаторна терапија за сите пациенти со цистична фиброза и се надеваат дека ова ветување ќе биде реализирано во најкус можен рок, нагласи таа.

На новинарско прашање околу обезбедување на финансиски средства за терапија за сите пациенти со оваа ретка болест, а не само за тие 12 што добија терапија за цела година, Елмир Сејфулаи одговори дека последниот пат кога биле во Министерството за финансии, им било речено дека чекаат одлука од Влада. Требало Министерството за здравство да направи комисија и буџетски план и рокови, за обезбедување на лекот „трикафта“ за сите пациенти, па да го достави до Влада, а Влада да одговори кон министерствата за здравство и финансии. Тој нагласи дека лекот е многу потребен за сите пациенти, дека од Министерството за финансии им рекле дека нема да има потреба од ребаланс на буџетот, за обезбедување на потребните финансиски средства.

Мислам дека во 21. век не треба да има толку бирократија, а посебно ако е лекот толку многу потребен и е животоспасувачки, нагласи тој, како родител на дете со цистична фиброза.

Тој појасни дека со новиот план, треба да бидат опфатени триесет пациенти до крајот на годината. А потоа, да се работи и за 130 - 140 пациенти, од кои не сите може да го земаат лекот. Околу 120 од нив, може да го примат лекот, од 12 години нагоре. Иако во Америка веќе било одобрено да се прима од шестгодишна возраст, па нагоре. Се очекувало до крај на година и во Европа да се одобри по шест години возраст, па и кај нас, за да се спречи прогресот на болеста. На новинарско прашање, одговори дека нивен член засега не бил повикан на седница на комисија за решавање на овој проблем, со обезбедување на лекот за сите пациенти.

Александар Стамболиски кој има 26 години, се осврна на трошоците околу терапијата за оваа болест, во просек месечно околу седум илјади денари за пациент со цистична фиброза. Ако има компликации, потребни се повеќе финансиски средства.

Со оваа терапија што сега ја имаме, не можеме да ја спречиме болеста, ние делуваме само на симптомите, рече тој, нагласувајќи дека состојбата би се подобрила со „трикафта“, рече Стамболиски.

The post Асоцијацијата за цистична фиброза поддржува ослободување од партиципација за пациенти над 26 години appeared first on Република.

Денес имавме работен состанок со претставници на Асоцијација за цистична фиброза на кој детално не запознаа со нивните проблеми.Од нив бевме информирани дека и после два месеци одкако ги изгласавме законските измени,владата сеуште не набавила модулаторна терапија за сите пациенти.

Договоривме заедничка агенда за подобрување на условите за живот на овие пациенти!, објави на фејсбук Петар Ристовски.

The post Пратеничката група на ВМРО-ДПМНЕ на средба со претставници на Асоцијацијата за цистична фиброза, а Владата се уште нема набавено лек за сите пациенти appeared first on Република.

Пациентите со цистична фиброза ќе протестираат денеска во 12 часот пред Министерството за финансии, бидејќи, како што велат, немаат одговор од надлежните институции, до каде е работата со набавката на „трикафта“ за сите на коишто им е неопходна и со законските измени за побрза набавка на лекот.

Претседателот на Асоцијација за цистична фиброза, Фики Гаспар во изјава за медиуми претходно појасни дека протестот ќе биде пред Министерството за финансии, затоа што сметаат оти доколку се обезбеди буџетот, работите ќе бидат многу побрзи.

Неофицијално, како што додаде Гаспар, на Влада поминало, уште 18 пациенти да добијат лек.

- Тоа е за поздравување, но, ние апелираме дека го бараме за сите пациенти. За да нема несигурност и страв кај пациентите. Ако е точно, ќе има страв дали се во таа бројка, кога ќе дојде за нив, подвлече Гаспар.

Тој кажа дека мисли оти е за 80 пациенти соодветен лекот.

Во моментов, „трикафта“ примаат 12 лица.

The post Пациентите со цистична фиброза на протест пред Министерството за финансии appeared first on Република.