Денеска завршува четвртата сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на охридскиот активист Гордана Лолеска, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“. И оваа година екипата вредно работеше на подигнување на свеста за луѓето погодени од некоја ретка болест, но и со проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства.

Нови 28. ретки дијагнози, осветлени бројни објекти и локации, четврта ретка поштенска марка, бројни насмевки, нови статии на македонската Википедија, обоени дланки и поддршка од институциите...

Денеска светот го одбележува денот на ретките болести. Охрид цел февруари им го посвети лицата со ретките болести со националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, со многу осветлени објекти, обоени раце, многу цртежи за поддршка...

Националната кампања изминатиов месец ја поддржаа огромен број државни и локални институции, единици на локални самоуправи, училишта, организации, претпријатија, здравствени организации и бројни групи и поединци кои силно застанаа зад лицата со ретки болести.

Испраќаме огромна благодарност до сите кои се ретки по нивната добрина и кои помогнаа, секој на свој начин, гласот за ретките да стигне уште подалеку и да бидат уште повидливи и погласни. До сите спонзори и медиумски поддржувачи, сите мали вредни рачиња кои ни пишуваа секојдневно, ни испраќаа поддршка и убави зборови. Продолжува и соработката со „Вики клубот“ од Охрид, кои веќе подготвените текстови од проектот ги ставаат на македонската Википедија, која е побогата за 111 статии за ретки болести. Заедно со Македонска пошта ја промовиравме четврта по ред поштенска марка посветена на децата со ретката болест Булозна епидермолиза .
- Со надеж за подобро утре... навремена дијагноза, пристапност и достапност на лековите за ретки болести да застанеме само на момент колку да земеме здив, бидејќи утре е нов ден, а нашата борба продолжува, вели носителот на проектот охриѓанката Гордана Лолеска.

Лолеска упати посебна благодарност до професорите и докторите од Детската клиника и Клиниката за Неврологија во Скопје, докторите од Охридските болници кои во текот на изминатата година нуморно работеа на овој проект и до целокупната екипа на Супер радио,  но и до 60 локални, регионални и национални медиуми и 2 сателитски канали кои дадоа безрезервна медиумската поддршка.

Силна поддршка проектот доби и од првата дама на  Македонија проф. д-р Елизабета Ѓоргиевска.

Благодарност за реализација на проектот упатуваме и до: НУ Завод и музеј Охрид, ЈЗУ Општа болница Охрид, ЈЗУ Специјална болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо“ - Охрид, ЈЗУ Специјализирана болница за превенција, лекување и рехабилитација на кардиоваскуларни заболувања „Свети Стефан“ Охрид, ФА „Бисери“ Охрид, „Вики Клуб Охрид“ - Oхрид, Стоматолошка ординација „Ласовски“, Центар за рани интервенции и третман кај децата со нарушувања од аутистичниот спектар Охрид и МЕГА продукција од Охрид, заврши Лолоска.

The post Лолеска: Заврши четвртата сезона, утре е нов ден за ретките, нашата борба продолжува appeared first on Република.

Од денеска до 28 февруари, во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена, се одржува четвратата сезона на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“.

Преку соодветни текстови, видео и аудио записи ќе се запознае јавноста со ретките дијагнози од кои заболуваат граѓаните во нашата земја. Проектот е од информативно едукативен карактер на кој работеа професори и доктори од Детската клиника и Клиниката за Неврологија во Скопје во текот на изминатата година. Со овој проект ќе ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите, вели организаторот на кампањата.

Лолеска Гордана, Супер радио, „Ретко е да си редок“ и „Живот со предизвици“ оваа година ја изработија четвртата сезона од проектот „Ги запознаваме ретките болести“ преку која стигнале до бројка од 111 обработени дијагнози.

Оваа година за Денот на ретките болести 2022 година ги повикуваме сите да и помогнат на заедницата за ретки болести да се обедини со ланец светла низ целиот свет. Како и секоја година, така оваа година се приклучуваме кон глобалниот повик на ЕУРОРДИС за осветлување на локални и национални згради и споменици. Во вторник, на 1 февруари започнуваме со националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2022“, но и со осветлување на Самуиловата тврдина, како едно од најважните обележја на Охрид, додава организаторот.

Самуиловата тврдина ќе биде осветлена цел месец февруари во знак на поддршка на пациентите кои се борат со ретки болести. Истиот ден во боите на ретките болести ќе светнат и општинските згради на општините Охрид, Дебрца и Струга. Повеќе осветлени локални и национални згради и споменици, го зајакнуваат меѓународното влијание.

The post Со осветлување на Самуиловата тврдина во Охрид почнува четвртата сезона на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ appeared first on Република.