Од утре, 1. февруари 2022 година започнува новата, 4-та сезона на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ која „Република“, како и секоја година ја поддржува. Од утре до 28 ќе објавуваме по еден информативен текст за ретките болести во кој се објаснуваат симптомите на болеста, дали и како се лекува, какви се прогнозите.

На пациентите со ретки болести, но и на нивните семејства постојано им треба помош и поддршка, бидејќи кога страда член од едно семејство страда и целото семејство, вели во разговор за „Република“ Гордана Лолеска, активистка и волентерка на Здружението за ретки болести.

Лолеска, Здружението „Ретко е да си редок“, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“ во 2019 година го започнаа проектот „Ги запознаваме ретките болести“. Од тогаш, секоја година ја запознаваат јавноста со ретките болести во Република Македонија, со надеж дека преку ретките дијагнози ќе успеат да го кренат гласот за проблемите со кои се среќаваат лицата со ретки болести, но и нивните семејства.

Заклучно со декември 2021 година во Регистерот на ретки болести има регистрирано вкупно 652 лица, со околу 70 различни дијагнози од кои за околу 225 лица се обезбедуваат лекови преку Програмата за ретки болести.

За жал, во Македонија има ултра ретки дијагнози кои се јавуваат со преваленца од еден на милион како што се Болест на Шимке, ХИДС,ФОП…

Оваа година, со четвртата сезона, се заокружуваат точно 111 обработени дојагнози, во насока на подобро запознавање на јавноста со ретките болести. Новината е дека овој февруари 2022 филателијата на Пошта ќе стане побогата за уште една поштенска марка со ретка дијагноза Деца со ретки болести – Булозна епидермолиза. Македонија е прва земја во светот која ќе издаде ваква поштенска марка, но и со тоа што на ваков редок начин се запознаваат граганите со ретките болести.

The post „Ги запознаваме ретките болести“: Од утре до 28 февруари „Република“ ќе објавува по еден информативен текст appeared first on Република.